O desmame.

Bom dia pessoal.
Eu juro que tento ser constante nos posts, mas as vezes as idéias não fluem; isso acontece quase sempre. Ando meio preguiçosa do mundo, não de uma forma ruim, mas dando férias pra minha cabeça mesmo.
Sobre minha evolução: Eu diria que já estou 80% melhor, as tonturas são menores, e algumas vezes eu até consigo esquecer que algo acontece. Comecei uma parte temida do tratamento: o desmame dos corticóides. Quando se faz uso prolongado, o medicamento tem que ser tirado gradualmente, pois o organismo fica 'dependente', e até mesmo a redução lenta e gradual tem alguns efeitos negativos.
Eu comecei com 70mg/dia de prednisona, comecei a fazer a redução e quando cheguei em 35mg, me senti mal, muito mal, subimos a dose.
Agora comecei tudo de novo; mas parece que dessa vez está dando certo. Os dois primeiros dias foram ruins, mas agora já me sinto bem.
Todos os dias eu analiso essa caminhada, já se passaram 4 meses, muita coisa aconteceu até aqui. As vezes é difícil entender como um tempo 'curto', pode trazer um furacão de mudanças assim.
Continuo agradecendo, ser autoimune, no final das contas, me ensinou muito mais do que eu poderia ter aprendido em uma vida inteira. Aprendi sobre respeito a mim e ao próximo, força de vontade, perseverança. Senti a necessidade de ser alguém melhor. Ontem me perguntaram: pra que tanta exposição? Eu prefiro pensar que minha exposição é um manual: tem jeito sim de ser feliz, mesmo que você tenha dificuldades.
Espero que eu continue ajudando, tenho essa certeza toda vez que recebo uma mensagem dizendo que mudei o dia de alguém. Vale a pena!
Beijos, Mari

Estamos (mais uma vez) na mídia!

Essa semana me procuraram pra mais uma matéria, falando sobre o blog.
Essas coisas me inspiram, me deixam muito feliz; saber que as pessoas se importam me faz acreditar nas coisas boas desse mundo.
Essa luta não é só minha.
Falei cerca de 30 minutos no telefone, sobre a minha trajetória com a doença e as expectativas pro blog. Espero que gostem!

https://g1.globo.com/ac/acre/noticia/com-doenca-autoimune-jovem-faz-blog-para-compartilhar-experiencias-e-ajudar-outras-pessoas.ghtml

O uso contínuo dos corticóides

O post de hoje puxa sardinhas para meu lado farmacêutico.
Quem tem doenças autoimunes, inflamatórias,  alérgicas, e tantas outras, sabe da necessidade do uso contínuo (ou não) dos corticóides.
Os glicocorticóides são os fármacos antiinflamatórios por excelência e, quando administrados terapeuticamente, têm efeitos antiinflamatórios e imunossupressores potentes. Eles podem ser usados em qualquer estágio da inflamação, ou seja, na inflamação aguda ou crônica. O que isso tudo quer dizer? Que em grande número de doenças, não só autoimunes, mas qualquer uma que o tratamento exija uma inibição do nosso sistema imunológico (atividade imunossupressora) ou redução dos níveis de inflamação (aguda ou crônica), essa classe de medicamento poderá ser utilizada.
No caso das doenças autoimunes, eles são amplamente utilizados nos momentos de surto, ou seja, no momento de grande atividade do sistema imunológico, onde há altos níveis de inflamação, causando os sintomas específicos de cada uma dessas doenças (Hashimoto, Esclerose Múltipla, Lupus, Espondilite, e tantas outras). As doenças autoimunes são uma caixinha de surpresas, e não se consegue nunca prever o tempo que os corticóides serão utilizados. Eu mesma já tive um surto tratado em 20 dias, e esse último já dura 100 dias, mais ou menos.
Os corticóides podem ser extremamente necessários, mas a verdade é que, a longo prazo, eles acabam nos trazendo uma série de problemas. Tenho sentido alguns dele na pele, e esse tipo de tratamento exige cuidados a longo prazo.
E quais são os efeitos adversos do uso contínuo dos corticóides?
-Alterações de humor
-Hipertensão
-Retenção hídrica
-Insônia
-Cãibras
-Aumento da gordura abdominal
-Tendência a hiperglicemia
-Aumento do apetite
-Aumento da possibilidade infecções
-Obesidade
-Aumento da gordura abdominal
-Face em lua cheia
-Equimoses (manchas roxas) frequentes

Porque tudo isso acontece?
Os corticóides têm seus principais efeitos no metabolismo de carboidratos e proteínas. Eles causam uma redução da captação de glicose, o que pode causar hiperglicemia (aumento de glicose sanguínea), o que ajuda no aumento de gordura corporal (já que todo acúmulo de glicose é armazenado na forma de gordura); e pra completar o uso prolongado causa redistribuição da gordura corporal, por isso o acúmulo de gordura abdominal e o rosto em forma de lua cheia.
Outro fator importante é o aumento da excreção de cálcio (o que pode levar a osteoporose), aumento da retenção de sódio (o que causa os temidos inchaços), e perda de potássio (que causa cãibras).

Minha experiência e o que tenho feito pra reduzir os efeitos adversos:
Depois de todos esses dias eu tive insônia, alterações de humor, aumento de peso, fome (muita fome), aumento de gordura abdominal, face em lua cheia, muitas manchas roxas, retenção e cãibras.
A face em lua cheia eu não consegui uma solução, e confesso que as vezes me incomoda muito. A drenagem facial ajuda, mas não resolve, então nesse caso temos que nos conformar mesmo (hehehe).
Tenho feito uso de suplementos de cálcio, vitamina D e potássio, o que me ajuda muito nas cãibras e o cálcio pra prevenção de problemas ósseos.
E aí vem a parte dos inchaços, aumento de gordura, que eu considero um pacote só. No começo eu me entreguei a fome, e ganhei entre 7 a 9kg, no pior momento eu não cheguei a me pesar, tive medo da balança. Ouvi muitas pessoas me dizendo: deixa pra pensar em dieta depois. O fato foi que eu resolvi não me entregar assim, peso me incomoda; e não que nesse momento eu almejasse um corpo sarado, mas eu não queria ter que perder 30kg depois, decidi que era mais fácil perder 7 ou 8, ou quantos dessem, ou não ganhar mais.
Não é só uma questão de peso, mas de saúde também. Meu colesterol está alto, alguma pessoas tem aumento de glicose e isso, a longo prazo, também causa outros problemas. É uma decisão pessoal. É importante nesse momento evitar a ingestão de sódio, gorduras e carboidratos.
Eu sempre gostei muito de nutrição, e comecei a pesquisar muito sobre o uso de dietas estratégicas no tratamento de doenças autoimunes, resolvi aplicar algumas coisas na minha vida. Futuramente, eu vou falar disso, mas ainda preciso estudar mais. O fato é que diminui o consumo de industrializados, sódio, cortei o consumo de glúten, leite e derivados e açúcar. Consegui seguir a risca por 25 dias, e perdi 7kg. Ultimamente tenho escorregado, mas consegui pelo menos me manter com as roupas cabendo kkkkk. Foi difícil, mas o mais importante, minha saúde melhorou, auto estima também. Recomendo fortemente o acompanhamento de um nutricionista, mas hábitos saudáveis são sempre bem vindos, até sem o o acompanhamento de um.
É fato que é preciso ter força de vontade (E MUITA), mas vale a pena. Não se entreguem, não se vitimizem e não sigam pelo caminho de culpar o remédio. É um processo, e você pode seguir ele como bem entender. Eu respeito a decisão de quem fala: já estou doente mesmo, mereço comer. Eu achei que seria melhor outro caminho, melhorei meu cansaço, meus sintomas (alimentos como glúten e açúcar podem ser altamente inflamatórios) e ainda perdi o peso que tanto me incomodava.
Além disso, pratiquem atividades, como der, do jeito que der, a hora que der. Ajuda no humor, no sono, no gasto energético e uma lista grande que todo mundo já conhece.
Se tiverem perda de sono, como eu tive, não tenham medo de tomar remédio; ficar sem dormir é infinitamente pior. Certa semana eu fiquei longos 5 dias sem dormir mais de duas horas por noite e quase cometi um assassinato. Não é feio tomar um remedinho da alegria. Sua saúde mental e seu corpo agradecem. Dormir é restaurador, e extremamente importante pra nossa cura. Procure seu médico e peça ajuda, mas não fique sem dormir.
Por fim, e fundamental, tratar o psicológico. Fazer terapia, conversar com outras pessoas (que passem ou não pelo mesmo problema), fazer um blog, um diário, o que for melhor em cada caso particular. Não se entregar jamais às adversidades (que são muitas), não desistir um dia sequer.
O caminho é difícil, mas ele tem início, meio e fim; e o mais importante, cedo ou tarde tudo tem solução. Foco no objetivo!
Se cuidem sempre.
Beijos, Mari.