91 dias

Hoje eu acordei refletindo sobre o quanto as coisas são transitórias; sobre quanto nossas vidas são inconstantes e mutáveis. Ontem meu surto fez aniversário: 90 dias. 90 dias que me fizeram capazes de sentir todos os sentimentos do mundo: certeza, incerteza,  felicidade,  tristeza, ansiedade,  gratidão,  e até mesmo ingratidão;  nem que pudesse conseguiria listar todos.
Sempre que possível quero falar dos meus aprendizados; acredito que de nada vale essa vida se a gente não aprende nada com ela.
Apesar de toda doença física, eu descobri que também precisava curar minha alma. E é isso que tenho feito. Tenho procurado meios de tudo isso ter um significado.  Talvez seja um pouco ambicioso ou prepotente da minha parte, mas eu também decidi que esse 'presente de grego' seria minha ferramenta pra ajudar o mundo,  ou quem quer que seja que precise. Me senti feliz ao ver o espanto em tantos rostos dizendo: é fantástico ver você enfrentando isso, enquanto eu pensava: essa sou eu vivendo minha vida de verdade.  Acreditem,  toda essa força é real, bonita e inspiradora, mas os momentos ruins vêm na mesma intensidade.  E eles foram muitos, e muitos,  e muitos. 
As vezes a gente acorda desejando ser café com leite (como dizem no Acre). Já que já estou em desvantagem, espero pelo menos que o resto da vida pegue leve comigo; que ilusão! As pessoas não vão gostar mais de você por isso, os romances não vão engatar só por que você é um exemplo de vida, sua carreira não vai te esperar. A vida continua nos mesmos moldes. Como meio de curar a alma eu aprendi a dizer não,  aprendi a respirar,  aprendi a fazer só o que eu quero (mentira, eu não aprendi nada,  mas decidi que vou), a nossa sanidade depende disso. Viver é o melhor remédio. 
Eu tirei férias,  o meu corpo precisava, mas minha cabeça precisava dobrado. Fui cumprir uma missão esplêndida: ir ao Rock in Rio ver minha banda favorita.  O que era felicidade, quase virou sofrimento; eu só pensava que ia morrer no meio do show (kkkkkk, drama queen). Mas embora eu saísse por ai dizendo que eu iria até rastejando, meu medo foi real, e bateu na porta do meu coração até eu ver o Adam Levine no palco. Então me dei conta que sem ter passado por todas essas coisas, provavelmente essa experiência teria muito menos valor; ela teria sido apenas muito boa, mas diante de tudo que enfrentei para estar ali, ela foi fantástica. 
Fisicamente eu estou bem melhor,  os dias difíceis já se foram. Eu ainda tenho sintomas, mas sm poucos dias eles são um desafio, como já foram no começo.  Eu continuo sem diagnóstico.  Fui numa equipe especializada de neurologistas no Einstein em São Paulo e ouvi tudo que já sabia. Doença autoimune, inflamatória,  etc, etc. Descartamos a Esclerose Múltipla. A parte boa, provavelmente essa doença ainda vai ter muito que me ensinar;  a parte ruim? A doença ainda vai ter muito o que me ensinar.

Beijos, Mari.

Sobre aceitar e ter fé.

Quando eu tive meus primeiros sintomas, e a suspeita de Esclerose Múltipla, eu passei por todo um processo de aceitação. Complicado, por sinal, pois só conseguia pensar que um dia ia acordar sem conseguir andar. Quando tudo passou e parecia ser um surto único, essas sensações também passaram.
Há 2 meses atrás, quando tudo voltou, eu passei por esse processo de novo. Eu ainda estou passando, na verdade. Esse ano eu tinha decidido fazer muitas coisas na minha vida, um mestrado fora, uma grande mudança; tudo estava marcado, inclusive. Minha principal característica é a inquietação, as coisas nunca me bastam, e eu estou sempre em busca de mais. A volta dos sintomas foi uma puxada no meu tapete que não sei explicar; foi ver meu castelo de pedras ruir. Talvez seja esse o grande problema, não saber o dia de amanhã, não saber as surpresas que a doença pode te reservar. Foi então que comecei a pensar: e quem é que tem certezas nessa vida? A minha doença não me deu esse 'privilégio'. Todos os dias pessoas saudáveis, felizes, com a vida andando de vento em popa, também são surpreendidas. Tentar ser positiva tem sido a alma do meu negócio.
Na primeira semana, eu me revoltei com Deus. Não conseguia entender como eu, que não fazia mal nem pra uma mosca, podia ser castigada com algo tão ruim. Enquanto tem tanta gente no mundo fazendo maldade, e gozando de uma vida cheia de saúde. E então Deus me respondeu: uma grande amiga me presenteou com um livro chamado 'Quando coisas ruins acontecem às pessoas boas' (inclusive recomendo a leitura); o livro fala da história de um Rabino americano, que perdeu um filho pequeno por uma rara doença. O livro me fez enxergar que talvez isso não seja um castigo, mas apenas uma adversidade da vida, e que Deus estaria comigo pra que eu pudesse passar por isso tudo. E assim tem sido... quando você encontra as forças que você nunca achou que tinha, você passa a acreditar que existe alguma força, em algum lugar, que te ajuda a seguir em frente. Não depende do quê ou em quem você acredita, mas no que quer que seja, nunca deixa de se apegar em alguma coisa. Eu acredito que a sua sanidade mental e espiritual é seu principal aliado nesse momento, independente da sua religião, nunca deixe de conversar com seu Deus com muita fé, acredito que ele sempre te trará todas as respostas, mesmo que não seja as que você deseja.

Mudando um pouco o foco, as pessoas tem me cobrado atualizações (hehehe). Tenho que agradecer mais uma vez o carinho. Eu passei uma semana complicada, minha médica deu uma sumida, eu não estava melhor e isso me afetou emocionalmente. Fiquei surtada de verdade. Tive uns dias de pioras no sintomas e isso me deixou muito irritada e triste. Na verdade eu já nem sei mais se estava irritada pelos sintomas, ou pelos corticóides ou sei lá porque. Pra quem me perguntou, tenho três suspeitas, Esclerose Múltipla, DEVIC e Clippers. O que parece dificultar o diagnóstico é a evolução das lesões, e o fato de meu líquor e TODOS os exames de sangue (autoanticorpos e virologias) estarem normais. Esse mês eu tenho uma consulta marcada no centro de Referência em Esclerose Múltipla do Albert Einstein em SP. Eu decidi procurar uma segunda opinião e fiquei algum tempo pesquisando sobre boas referências, foi quando cheguei até aí. Espero que dê tudo certo.
A boa notícia é que durante meu surto psicótico eu me isolei, rezei, rezei muito, e acordei um sábado maravilhoso (que tem durado até hoje). Com uma melhora significativa, eu dormi inclusive. Estava há uma semana dormindo cerca de 2 horas por noite. Consegui contato com a médica e as coisas foram se encaixando.
E ainda virei notícia no jornal, o que tem sido engraçado, algumas pessoas tem me reconhecido na rua. Algumas disseram que ficaram com vergonha de falar, e então eu peço que não tenham: eu AMO conversar. Fiz até um blog!

Beijos, com carinho.
Mari.