Para um amigo

Já havia falado aqui outras vezes das pessoas que Deus colocou no meu caminho desde que fiquei doente. Também já falei do quanto nos sentimos compreendidos ao conversar com quem passa pelo mesmo.
Quando eu pesquisava sobre mudar pra Portugal e continuar o tratamento aqui, nas páginas do Facebook da vida, eu encontrei um amigo. Ele tem EM e mudou pra Portugal, quase junto comigo. Dividimos todas nossas ansiedades, inclusive a mudança, processo de visto e tudo mais.
Sempre conversamos sobre essas coisas que uma doença autoimune impõe nas nossas vidas. Ontem ele me questionou: Qual a pior e melhor coisa de Portugal até agora?
Essa foi uma grande questão. Respondi que a pior era o frio (hahaha) e a melhor era sensação de ainda poder fazer as coisas que quero.
Outra parte da conversa:
- Ele: Como vamos?
- Eu: Bem, na medida do possível.
- Ele: O que se passa?
- Eu: Os sintomas que nunca passam.
- Ele: Te contar uma coisa que passa na minha cabeça, mas eu nunca digo a ninguém. Eu fico pensando "Será que isso não vai acabar nunca? Ou pior, será que vai só piorando com o tempo e vou deixar de fazer muitas das coisas que eu gosto de fazer?
O que mais pega pra mim é o que os outros pensam, vão pensar, falam e vão falar.
Pq é uma coisa que eu tenho que nem todos precisam saber, pq eu nem tenho idéia de como será a reação dos outros.
- Eu: Não se preocupe. Penso igual

E isso me fez pensar, mais do que eu deveria.
E hoje eu respondi a ele: Pensei sobre o que você disse. E queria te dizer que FODA-SE o que as pessoas vão pensar.

E me deu muita vontade de falar sobre isso. Incrivelmente esses pensamentos têm cercado a minha cabeça desde que cheguei aqui. Sobre essas sensações que passam a nos perseguir quando enfrentamos uma doença dessas. Eu sempre penso, infelizmente: Até quando será que eu vou sentir essas coisas? Será que vai passar?
E acreditem, a pior questão é: Será que vou piorar?
As minhas crises sempre foram cada vez piores. O primeiro surto tinha apenas um sintoma, durou uma semana. Esse é o quarto, com quatro sintomas, e 7 meses de duração.
Minha médica uma vez me disse: tenho a impressão que meus pacientes com doenças autoimunes se sentem vivendo com uma arma apontada na cabeça, e é mais ou menos como isso funciona.
É um medo perturbador, medo de depender dos outros, de não cumprir planos na vida, de não realizar sonhos, de adquirir alguma deficiência, do que os outros vão pensar.
Gosto de falar desse último medo. Ao contrário do meu amigo, eu gosto de falar o que eu tenho, gosto de explicar, gosto de contar do meu blog. Gosto que as pessoas entendam o motivo de talvez eu nem sempre ter dias bons. E sempre quando falo, sinto as pessoas se afastarem, como se eu fosse uma bomba relógio. É óbvio que também existem aquelas que se aproximam ainda mais, e tentam de algum jeito estar presentes.
No começo isso me deixava triste; hoje eu penso: que maravilha, o mundo me presenteou com um seletor de pessoas. Ficou muito mais simples descobrir as pessoas que se vale a pena ter por perto.
E os medos? Antes eles eram diferentes, mas sempre estiveram lá.
E eu prometi pro meu amigo que escreveria pra ele.
Esse post é pra você. Espero que a gente ainda divida muitas coisas nessa vida doida. Você é incrível.
Obrigada.
Beijos, Mari.

Ano novo, vida nova.

Muitas mudanças e um blog abandonado...
Esse é o motivo do sumiço. Eu tive tempo de escrever, mas posterguei.
Quando eu tirei férias, em setembro, eu voltei pra casa com uma idéia fixa em mente: eu não moraria mais no Acre. Decidi que tinha muitas coisas que queria viver e que minha localização geográfica não permitia; inclusive o acesso a um acompanhamento médico decente.
E assim eu fiz, fiz tudo mais que depressa e dia 26 de dezembro eu cheguei em Portugal.
As pessoas perguntam: o que você foi fazer aí? Eu vim viver, essa é a melhor resposta.
Sobre a mudança? Todas elas, por menores que  sejam, nos afetam de alguma forma. Acho que  nesse momento eu ainda estou vivendo a euforia da novidade.
A cidade é linda, mas o frio tem me feito sofrer um pouco (pra quem vivia no calor diário de pelo  menos 30°).
Sobre a doença? Meus sintomas estão aniversariando, já duram 7 meses. Você acordou com tonturas hoje? Não! Eu acordo tonta todos os dias. Perco o controle da mão, da perna; e tem dias que dá vontade de ficar quietinha em casa, mas do que adianta afinal?
Se eu melhorei? Fisicamente, não. Emocionalmente, sim. E tenho aprendido a viver com as condições que minha amiga me colocou.
Um dia de cada vez, não  é mesmo?
Beijos, Mari