A história toda...

Em janeiro de 2013 tive meu primeiro sintoma: uma tontura autolimitada que durou uma semana; não dei importância. Em setembro do mesmo ano, as coisas se complicaram, a tontura veio acompanhada de ataxia (uma dificuldade de controlar o lado esquerdo do meu corpo) e dessa vez não passou; procurei ajuda médica, e depois de tantos rodeios eu recebi meu primeiro diagnóstico: epilepsia. Um diagnóstico errôneo e que me tirou da rota por um ano. Fiquei um ano tratando uma doença que não tinha, mas encarei, tive depressão, acordava todos os dias pensando em como eu faria pra não continuar vivendo a partir daquele dia; mas era o remédio, a minha vontade de viver era tão gigante que aquilo nunca me tomou por inteiro.
Um ano depois os sintomas voltaram. A tontura voltou a ser minha companheira, juntamente com a ataxia e um plus: visão dupla. Voltamos ao neurologista que aumentou as doses dos remédios, repetimos exames e eis que aparece na ressonância uma lesão desmielinizante. Na época o médico me disse: isso é normal; mas eu sabia que não era e fui procurar uma ajuda profissional que não me deixasse mais a ver navios. Eu precisava melhorar.
Fui pra SP, e nesses momentos sempre me pergunto o que eu faria se não tivesse esse caminho, como estaria hoje. Esse um ponto que vou discutir em outro momento, mas que muito me aflige: o descaso com a saúde do nosso país. A falta de amor e atenção de tantos e tantos profissionais de saúde que precisamos entregar nossas vidas, todos os dias.
Em SP encontrei minha neuro, e depois de virar praticamente um experimento científico, eu ainda não tinha diagnóstico. As suspeitas eram DEVIC e esclerose múltipla. Doenças autoimunes onde meus anticorpos destroem a bainha de mielina dos meus neurônios. Para os leigos: nosso neurônios possuem uma 'capa' protetora; um isolante térmico que os protege durante o processo do impulso nervoso. No meu caso, os meus anticorpos atacam a bainha de mielina, prejudicando o impulso e me fazendo entrar em 'curto' circuito. Consegui tratar com uma dose de corticóides, a lesão sumiu e eu fiquei livre desse mal por 2 anos. A evolução foi boa, tive uma vida normal e fiz acompanhamento, tudo caminhava para que fosse um evento único e eu não tivesse de fato a doença.
No dia 06 de julho desse ano, eu senti tonturas, uma semana depois todos meus sintomas voltaram, só sei descrever em uma palavra tudo que senti: PÂNICO. Liguei pra médica em SP e ela disse, vamos começar corticóides, você está tendo um surto. Para os leigos de novo: todos os episódios de inflamação aguda nas doenças autoimunes se dá o nome de surto, e eles são tratados com altas doses de corticóides. Bom, o corticóide oral não adiantou e eu enfrentei o meu segundo problema (o primeiro era não conseguir controlar meu próprio corpo), a pulsoterapia. A pulsoterapia é administração dos corticóides via endovenosa, em doses elevadíssimas, e eu não preciso nem dizer o tanto de efeitos colaterais que o processo tem: insônia, inchaço, cansaço, fome, mudanças de humor, inchaço, inchaço, inchaço. Friso esse detalhe pois sou muito vaidosa, e ganhei 7kg.
A pulso não me fez melhorar, e eu tive que voltar a SP; a ressonância mostrou que eu ganhei uma nova lesão, ainda maior que as outras. E por ser numa região muito ímpar do meu cérebro, essa lesão me afeta tanto: confusão mental, tontura, dificuldades em controlar o lado esquerdo do meu corpo e dificuldades na fala.
Ontem eu terminei minha segunda sessão de pulso. Diagnóstico? Ainda não tenho, apenas o geral: doença autoimune desmielinizante. Sintomas: os mesmos ainda, talvez com 20 a 30% de melhora. São exatos 52 dias de uma vida que eu não sei descrever. Segundo os médicos posso levar meses pra voltar ao normal.
O intuito desse blog é dizer que além dessa doença (que ainda não me fez querer deixar de desistir dos meus sonhos) eu descobri que o mundo é muito cruel; as pessoas são cruéis. Além de contar o que acontece comigo, nesse momento, eu queria hoje falar sobre como as pessoas são insensíveis e egoístas. Nesses 52 dias eu descobri amor onde eu não sabia que tinha: eu ganhei suporte familiar, palavras de apoio, reafirmei amizades sensacionais; mas descobri pessoas más, muito más. Tem uma frase que fala sobre depressão que se aplica ao meu momento: se você não vê, não significa que eu não sinto. Gostaria de falar da minha luta diária pra fazer as atividades mais simples: pentear meus cabelos, dirigir meu carro, trabalhar, ver tv. Quando as pessoas não te vêem com feridas, de cama, rastejando, elas presumem que você está sempre ótimo, elas não tem compaixão, e te julgam, julgam como se fosse a única tarefa da vida delas. Meu conselho? não atrapalhe se não puder ajudar.
Esse momento me fez descobrir uma força que não sabia que eu tinha: eu acordo quase todos os dias com vontade de mostrar pra minha atual condição que eu sou mais forte que ela. É uma tarefa árdua, mesmo que não seja visível. Eu não tenho vontade de entregar meus pontos e ficar deitada na cama pra que as pessoas sintam pena de mim, mas eu continuo sentindo tudo.
A lição do dia é: não sejamos julgadores. Vamos tentar acrescentar à vida das pessoas, e caso não possível, não vamos julgar. Ouvi diversas vezes: você tá até passeando, tá ótima já né? Nossa, o que houve com seu rosto, tá enorme! Não façam isso pessoas, de verdade. Encarar a doença já é um desafio a se viver, todos os dias.
Esse blog é uma tentativa de ajudar a mim e a quem mais precisar. Esses 50 dias me renderam coisas ruins, mas tem nascido dentro de mim o ser humano mais maravilhoso que eu jamais pensei que pudesse haver. Dedico essas palavras às minhas TURUS, grandes incentivadoras do meu momento blogueira, e que tem sido alicerces da minha luta diária. Quero agradecer a Deus principalmente, que tem me dado forças que eu não sabia que tinha, e uma família que eu só descobri tão maravilhosa num momento de dor.
Até a próxima...