Sexta tive a ‘última consulta’. Depois de quase 5 meses de sintomas eu sinceramente esperava notícias melhores. Antes de ir pra Portugal eu vim passar uns dias nessa ponte Rio-SP pra que pudesse resolver problemas de visto e viajar com tratamento ajustado, relatórios médicos, e tudo mais que fosse preciso pra continuar meu tratamento fora.
As vezes as pessoas esperam que a gente agradeça, seja otimista, ou sei lá o que. Por muitas vezes nesse processo eu perdi a paciência em ouvir coisas como: mas podia ser pior, Mari. Eu sei que sempre as intenções são as melhores, e não sei se posso falar por todos os autoimunes do mundo, mas jamais diga isso pra quem acabou de receber as notícias que não esperava. Sempre que passo pelas minhas consultas eu entro tendo certeza que vou receber as melhores notícias; então não, não podia ser pior. O processo todo é muito complicado e parece que tentamos nos vitimizar, mas as notícias ruins são sempre avassaladoras, por menores que pareçam ser.
O meu tratamento hoje está assim: eu tomo corticóides (atualmente 20mg), vitamina D, cálcio, potássio, e azatioprina (que é um imunossupressor que ‘controla’ meu sistema imune para evitar o aparecimento de novas crises), e rivotril (que me ajuda na ansiedade, no sono, e nas tonturas). Meu status atual: ainda sinto tonturas, a diplopia já não é das piores, e minha ataxia ainda me incomoda, e muito. Eu levanto e a perna trava, a mão fica boba, derrubo as coisas, esbarro, quase um Parkinson temporário. E eu me esforço muito pra que isso não seja perceptível aos olhos de ninguém. Sei que não deveria, mas eu tenho vergonha principalmente desse sintoma.
Entrar na fase do desmame tem me dado algumas baqueadas, como se o corpo tivesse se tornado dependente. As minhas más notícias foram que eu ainda vou enfrentar 6 meses de corticóide, isso é mais tempo do que eu tomei até agora. São tantos efeitos colaterais que isso me deixou triste. Segundo a médica, nessa dosagem baixa há o maior número de reincidências dos surtos, então o desmame nessa fase tem que ser muito lento. Inchaço, pêlos aumentados no corpo e rosto, acúmulo de gordura (principalmente abdominal), cansaço exagerado, e o rosto redondo me incomodam, muito. Alem disso tem as cãibras, manchas roxas (muitas e muitas); e sei que no final parece tudo muito estético, mas cada um com seus problemas né?
E os sintomas do surto? Bem, tecnicamente eu não estou mais em surto, isso significa que as lesões não estão mais ativas, mas agora os sintomas ainda existem como consequência da lesão que eu tive e meu corpo ainda está se recuperando delas. De todas as notícias, a única boa é que não tenho sequelas, ou seja, tudo vai sumir; a ruim é que segundo a médica a probabilidade é que ainda demore muito mais pra que eu não sinta mais nada.
Saldo final: sintomas que incomodam, somados a um monte de efeitos adversos de um medicamento que ajuda, mas também atrapalha, tem me dados uns dias ruins. Sei que no final tudo passa, mas eu me permito passar pelos dias difíceis também; tenho me permitido viver tudo. Ainda que eu agradeça todos os dias a Deus pela chance de poder me tratar, de ter pessoas ao meu lado, de receber tanto apoio, ainda posso ser considerada egoísta por reclamar também. Eu não cheguei ainda nesse nível de evolução, mas estou tentando.
E continuo aqui, vivendo um dia por vez, e reclamando, e tentando melhorar. Essas coisas que ser humano tem.
Beijos, Mari.
