30 de agosto - Dia da conscientização sobre a Esclerose Múltipla

Apesar da minha falta de diagnóstico, foi nos meus amigos esclerosados que encontrei muito conforto esses dias. Eles sentem o mesmo que eu, dividem as mesmas angústias, e têm estado comigo, mesmo à distância.
No final das contas, as doenças desmielinizantes são todas 'iguais', com algumas variantes no tipo de lesão e tratamento, mas que nos torna no final, todos esclerosados. Quando voltei aos meus sintomas, eu buscava incessantemente por exemplos: pessoas que pudessem me mostrar que no final das contas, ia ficar tudo bem; Eu encontrei todos os exemplos: as pessoas que se entregaram, as pessoas que colocaram as doenças nas suas vidas como um castigo e aquelas que encontraram nesse fardo um motivo a mais pra viver. No final, decidi que seria uma dessas. 
Ter uma doença autoimune é não poder contar com o dia de amanhã, minha frase mais dita ultimamente é: posso ver como eu vou acordar amanhã? E aí faço meus planos, e as vezes eles até mudam no decorrer no dia. Minha vida é agora uma caixinha de surpresas. No final de tudo, tenho fé que quando tudo passar, eu vou voltar a fazer planos. As adversidades vem até pra quem não tem uma doença. O velho ditado já diz: pra morrer, basta estar vivo. Tenho me apegado nisso, antes mesmo de estar doente já tive diversas adversidades. Viver é isso. Essa condição só me deu ainda mais vontade de não desistir de nada, afinal, tudo pode acabar amanhã.

Hoje é o dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla. Vou deixar alguns esclarecimentos sobre. Pedindo mais uma vez à vocês:
- não tenham preconceito, não é uma doença contagiosa;
- as dificuldades são grandes, seja solidário.
- informe-se: nem todas as doenças estão visíveis aos seus olhos;

Segundo a ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla - http://abem.org.br/)

Na Esclerose Múltipla, a perda de mielina (substância cuja função é fazer com que o impulso nervoso percorra os neurônios) leva a interferência na transmissão dos impulsos elétricos e isto produz os diversos sintomas da doença. Esse processo é chamado de desmielinização. É importante atentarmos que a mielina está presente em todo sistema nervoso central, por isto qualquer região do cérebro pode ser acometida e o tipo de sintoma está diretamente relacionado à região afetada.

Os pacientes podem se recuperar clinicamente total ou parcialmente dos ataques individuais de desmielinização, produzindo-se o curso clássico da doença, ou seja, os surtos (períodos em que a doença se manifesta intercalados com períodos sem manifestação) e remissões.

O diagnóstico é basicamente clínico e laboratorial, embora em alguns casos podem ser insuficientes para definir de imediato se a pessoa tem ou não Esclerose Múltipla. Isso acontece pois os sintomas se assemelham a outros tipos de doenças neurológicas. Nestes casos a confirmação diagnostica pode levar mais tempo.

Apesar de ainda não existir a cura para a Esclerose Múltipla, muito pode ser feito para ajudar os pacientes a serem independentes e a terem uma vida confortável e produtiva

Lembrando:

• NÃO é uma doença mental.

• NÃO é contagiosa.

• NÃO é suscetível de prevenção.

• NÃO tem cura e seu tratamento consiste em atenuar os afeitos e desacelerar a progressão da doença.

Transtornos visuais:Visão dupla (diplopia);
Tremores;
Instabilidade ao caminhar (ataxia);
Vertigens e náuseas;
Falta de coordenação;
Debilidade (pode afetar pernas e o andar);
Fraqueza geral.
A parestesia compromete a sensação tátil normal. Pode surgir como sensação de queimação ou formigamento em uma parte do corpo;
Outras sensações não definidas como a dor, por exemplo.

Sintomas mais comuns

Fadiga

Sintoma debilitante de instalação imprevisível ou desproporcional em relação à atividade realizada. A fadiga é um dos sintomas mais comuns e um dos mais incapacitantes da EM. Manifesta-se por um cansaço intenso e momentaneamente incapacitante. Muito comum quando o paciente se expõe ao calor ou quando faz um esforço físico intenso.

Alterações  fonoaudiológicas

Pode surgir no inicio da doença ou no decorrer dos anos alterações ligadas a fala e deglutição com sintomas como: fala lentificada, palavras arrastadas, voz trêmula, disartrias, fala escandida (o que é?) e disfagias (dificuldade para engolir: líquidos, pastosos, sólidos).

Visão embaçada;

Problemas de equilíbrio e coordenação:

Perda de equilíbrio;

Espasticidade

A espasticidade é a rigidez de um membro ao movimento e acomete principalmente os membros inferiores.

Transtornos cognitivos

O paciente pode apresentar sintomas cognitivos, ou seja; de memória, durante qualquer momento da doença, e independe da presença de sintomas físicos/motores. As funções cognitivas mais frequentemente comprometidas são no processamento da memória e na execução das tarefas. Os indivíduos se queixam muito que levam mais tempo para memorizar as tarefas e possuem mais dificuldades para executar as mesmas.

Transtornos emocionais

Pode haver sintomas depressivos, ansiosos, transtorno de humor, irritabilidade, flutuação entre depressão e mania (transtorno bipolar).

Muitos beijos,

Mari

O relato dos últimos dias (e horas..)

Ontem quando eu decidi escrever sobre o que eu estava passando, eu não imaginava que tocaria tantas pessoas. Então hoje eu começo esse post agradecendo às tantas mensagens lindas, de apoio que recebi. É o tipo de surpresa que adoro ter: ontem eu estava aqui reclamando do egoísmo das pessoas, até ser surpreendida com tanto carinho; acho que dormi agradecendo a Deus por isso. Nem nos meus melhores sonhos eu imaginei que pudesse ser um exemplo de força ou superação, mas estou muito feliz pelos resultados.
Hoje quero falar dessa minha caminhada, explicar um pouco o que sinto, como me afeta, como tenho reagido. Falei dos meus sintomas, são basicamente: tonturas, dificuldade de movimentar o lado esquerdo, visão dupla e confusão. Em alguns dias eles estão mais adormecidos, em outros eles passam como um trator em cima de mim. É muito difícil as vezes explicar como eu me sinto; em alguns dias sinto tanta tontura que não consigo ter pensamentos claros. Em outros dias os sintomas me afetam menos. Por vezes eu tenho vontade de sair pulando cheia de energia, e outras vezes quero deitar na minha cama e dormir até que tudo passe. Ontem foi um dia bom, fisicamente falando, hoje está ruim. Os sintomas são como choques no meu corpo, eles vem em voltam o tempo inteiro. Por isso vocês podem me encontrar por aí caminhando sem maiores problemas, mas hoje, por exemplo, estou andando com dificuldades. Enquanto digito já devo ter travado os dedos da mão esquerda, umas 20x hehehe.
Tomei algumas decisões nesses últimos dias, todas baseadas em: não vou me entregar. Não é tão fácil perceber, por vezes; me esforço a cada minuto pra que as coisas pareçam as mais normais possíveis. No fundo eu também tenho um pouco de vergonha quando deixo transparecer as tremedeiras, e saio derrubando tudo e olhando tudo torto por aí (na tentativa de driblar a visão dupla). Talvez seja por isso que as pessoas não entendam, não acreditem; Não posso mais culpar ninguém né, sou uma boa atriz kkkk.
Comecei uma dieta restrita, evitando tudo que fosse alérgico, inflamatório (quero falar disso em outro post). Estou há 15 dias sem glúten, leite, açúcar, conservantes, corantes e todas essas coisas, tenho lido muito sobre o assunto. No começo eu sentia um cansaço maltratante, eu diria que ele era incapacitante até, nem com as melhores palavras eu conseguiria descrever. A alimentação não me fez melhorar os sintomas em si, mas esse cansaço quase que sumiu. Sem contar que se foram 4kg dos 7 que ganhei, e isso me ajudou muito com a estima. Sei que não deveria ter essa preocupação no momento, mas ainda não consegui me livrar da vaidade. Já não basta ter que lidar com essa carinha do Kiko todas as manhãs no espelho. As altas doses de corticóides deixam o rosto nesse formato de lua cheia, é um dos efeitos do uso contínuo deles. Além disso, eles tem me dado problemas de insônia e irritabilidade. Só vou parar de tomar quando conseguir responder e meus sintomas começarem a ceder, se acostumem com minha carinha redonda por aí.
Faço atividades físicas quando consigo, principalmente corrida, que é uma das coisas que mais amo fazer. Na semana passada tive uma experiência incrível: fui a uma pista de corrida que tem na minha cidade, onde eu costumava correr com muito frequência e consegui fazer 5km (tem dias que andar 100 m é quase impossível), e eu chorei, chorei muito. Parece pequeno, mas nesses dias, todas as minhas superações têm sido como troféus me mostrando que eu sou capaz de muita coisa. Nunca pensei na vida que pudesse dar valor às coisas tão ínfimas. E foi assim com a corrida, chorei feito criança encarando a felicidade de saber que eu ainda podia fazer aquilo que eu tanto amo. E todas as coisas passaram a ser grandes conquistas: ler páginas de um livro (quando a clareza dos pensamentos me permite), fazer minha comida (mesmo que eu derrube tudo na cozinha inteira), escovar meus dentes, meu cabelo.
O caminho é tortuoso certas vezes, e tem horas que até levantar da cama é mais difícil do que deveria ser. A única coisa que penso é que tenho que aproveitar a chance de poder fazer aquilo mais um vez, por menor coisa que seja.
Cada pessoa tem sua luta, e o que eu aprendi nesses dias é que ninguém tem uma luta menor ou maior. O que posso dizer é: não se meçam, não se limitem, não se diminuam. E falem, caso precisem falar. Se eu soubesse que ia ser tão gratificante, teria começado antes. Mesmo que nem todos os dias sejam maravilhosos no problema físico que possuo agora, um pensamento são e felicidade no coração podem fazer a nossa vida valer muito mais a pena.

A história toda...

Em janeiro de 2013 tive meu primeiro sintoma: uma tontura autolimitada que durou uma semana; não dei importância. Em setembro do mesmo ano, as coisas se complicaram, a tontura veio acompanhada de ataxia (uma dificuldade de controlar o lado esquerdo do meu corpo) e dessa vez não passou; procurei ajuda médica, e depois de tantos rodeios eu recebi meu primeiro diagnóstico: epilepsia. Um diagnóstico errôneo e que me tirou da rota por um ano. Fiquei um ano tratando uma doença que não tinha, mas encarei, tive depressão, acordava todos os dias pensando em como eu faria pra não continuar vivendo a partir daquele dia; mas era o remédio, a minha vontade de viver era tão gigante que aquilo nunca me tomou por inteiro.
Um ano depois os sintomas voltaram. A tontura voltou a ser minha companheira, juntamente com a ataxia e um plus: visão dupla. Voltamos ao neurologista que aumentou as doses dos remédios, repetimos exames e eis que aparece na ressonância uma lesão desmielinizante. Na época o médico me disse: isso é normal; mas eu sabia que não era e fui procurar uma ajuda profissional que não me deixasse mais a ver navios. Eu precisava melhorar.
Fui pra SP, e nesses momentos sempre me pergunto o que eu faria se não tivesse esse caminho, como estaria hoje. Esse um ponto que vou discutir em outro momento, mas que muito me aflige: o descaso com a saúde do nosso país. A falta de amor e atenção de tantos e tantos profissionais de saúde que precisamos entregar nossas vidas, todos os dias.
Em SP encontrei minha neuro, e depois de virar praticamente um experimento científico, eu ainda não tinha diagnóstico. As suspeitas eram DEVIC e esclerose múltipla. Doenças autoimunes onde meus anticorpos destroem a bainha de mielina dos meus neurônios. Para os leigos: nosso neurônios possuem uma 'capa' protetora; um isolante térmico que os protege durante o processo do impulso nervoso. No meu caso, os meus anticorpos atacam a bainha de mielina, prejudicando o impulso e me fazendo entrar em 'curto' circuito. Consegui tratar com uma dose de corticóides, a lesão sumiu e eu fiquei livre desse mal por 2 anos. A evolução foi boa, tive uma vida normal e fiz acompanhamento, tudo caminhava para que fosse um evento único e eu não tivesse de fato a doença.
No dia 06 de julho desse ano, eu senti tonturas, uma semana depois todos meus sintomas voltaram, só sei descrever em uma palavra tudo que senti: PÂNICO. Liguei pra médica em SP e ela disse, vamos começar corticóides, você está tendo um surto. Para os leigos de novo: todos os episódios de inflamação aguda nas doenças autoimunes se dá o nome de surto, e eles são tratados com altas doses de corticóides. Bom, o corticóide oral não adiantou e eu enfrentei o meu segundo problema (o primeiro era não conseguir controlar meu próprio corpo), a pulsoterapia. A pulsoterapia é administração dos corticóides via endovenosa, em doses elevadíssimas, e eu não preciso nem dizer o tanto de efeitos colaterais que o processo tem: insônia, inchaço, cansaço, fome, mudanças de humor, inchaço, inchaço, inchaço. Friso esse detalhe pois sou muito vaidosa, e ganhei 7kg.
A pulso não me fez melhorar, e eu tive que voltar a SP; a ressonância mostrou que eu ganhei uma nova lesão, ainda maior que as outras. E por ser numa região muito ímpar do meu cérebro, essa lesão me afeta tanto: confusão mental, tontura, dificuldades em controlar o lado esquerdo do meu corpo e dificuldades na fala.
Ontem eu terminei minha segunda sessão de pulso. Diagnóstico? Ainda não tenho, apenas o geral: doença autoimune desmielinizante. Sintomas: os mesmos ainda, talvez com 20 a 30% de melhora. São exatos 52 dias de uma vida que eu não sei descrever. Segundo os médicos posso levar meses pra voltar ao normal.
O intuito desse blog é dizer que além dessa doença (que ainda não me fez querer deixar de desistir dos meus sonhos) eu descobri que o mundo é muito cruel; as pessoas são cruéis. Além de contar o que acontece comigo, nesse momento, eu queria hoje falar sobre como as pessoas são insensíveis e egoístas. Nesses 52 dias eu descobri amor onde eu não sabia que tinha: eu ganhei suporte familiar, palavras de apoio, reafirmei amizades sensacionais; mas descobri pessoas más, muito más. Tem uma frase que fala sobre depressão que se aplica ao meu momento: se você não vê, não significa que eu não sinto. Gostaria de falar da minha luta diária pra fazer as atividades mais simples: pentear meus cabelos, dirigir meu carro, trabalhar, ver tv. Quando as pessoas não te vêem com feridas, de cama, rastejando, elas presumem que você está sempre ótimo, elas não tem compaixão, e te julgam, julgam como se fosse a única tarefa da vida delas. Meu conselho? não atrapalhe se não puder ajudar.
Esse momento me fez descobrir uma força que não sabia que eu tinha: eu acordo quase todos os dias com vontade de mostrar pra minha atual condição que eu sou mais forte que ela. É uma tarefa árdua, mesmo que não seja visível. Eu não tenho vontade de entregar meus pontos e ficar deitada na cama pra que as pessoas sintam pena de mim, mas eu continuo sentindo tudo.
A lição do dia é: não sejamos julgadores. Vamos tentar acrescentar à vida das pessoas, e caso não possível, não vamos julgar. Ouvi diversas vezes: você tá até passeando, tá ótima já né? Nossa, o que houve com seu rosto, tá enorme! Não façam isso pessoas, de verdade. Encarar a doença já é um desafio a se viver, todos os dias.
Esse blog é uma tentativa de ajudar a mim e a quem mais precisar. Esses 50 dias me renderam coisas ruins, mas tem nascido dentro de mim o ser humano mais maravilhoso que eu jamais pensei que pudesse haver. Dedico essas palavras às minhas TURUS, grandes incentivadoras do meu momento blogueira, e que tem sido alicerces da minha luta diária. Quero agradecer a Deus principalmente, que tem me dado forças que eu não sabia que tinha, e uma família que eu só descobri tão maravilhosa num momento de dor.
Até a próxima...