Muitas vezes tentamos definir a vida em frases feitas. O mundo dá voltas, a vida é uma montanha russa, blá blá blá. É como se incessantemente procurássemos um manual de como enfrentar tudo isso.
Hoje eu descobri, muito a contragosto, que nada aprendi. Não aprendi porque a vida não é feita de padrões de forma que, as situações nunca são previstas.
Também descobri que nunca nem soube o que quero fazer, quais coisas quero viver, que caminho quero seguir. E também não sei mais dizer se a vida é injusta, ou se eu não aprendi a fazer justiça com a vida que ganhei.
Acho que das frases feitas eu gostaria de dizer: a vida é uma montanha russa. Não se pode nunca esperar pelos dias bons, sem lembrar que os ruins vem a seguir. E porquê? Deve ser aí que está a explicação que todos buscam. Deve ser pela falta de capacidade em se contentar, da tal da busca infinda pela felicidade.
Eu descobri que não sei ir até o fim dos meus planos, de nenhum. Já decidi inúmeras coisas na minha doença, por exemplo; já decidi que ninguém nunca saberia, depois decidi que todos saberiam; decidi que eu seria o exemplo pra todos que passassem pelo mesmo e agora eu sequer consigo enfrentar meus próprios medos.
Acho que tenho feito cálculos errados. A primeira vez que saí de casa, com 17 anos, eu vivia a euforia de uma adolescência, e achava que era dona do mundo, e fui; e eu ainda não estava preparada pra tanta coisa; no final o saldo só foi positivo porque naquele momento (pelo menos), eu me tornei mais forte. Fui e voltei; aos 19 eu saí de novo e agora, com um pouco menos de ilusão, eu vivi os melhores anos da minha vida; mesmo que meu coração doesse de saudade, minhas boas histórias de vida vem daí. E depois eu voltei de novo. E esse voltar doeu, como se de alguma forma eu tivesse perdido minhas asas pelo meio do caminho. Porquê eu tinha TANTOS sonhos, e eles pareciam que tinham que ficar pra trás; a vida que eu ia ter a partir daquela hora parecia me obrigar a pensar assim, então arrefeci. Fiquei por ali procurando coisas que tapassem o buraco das outras coisas (e não deu certo).
Então eu fiquei doente, e passou. E voltou. Posso dizer que esses 8 meses me fizeram a pessoa mais perdida, mais incoerente, mais insatisfeita e mais horrorosa do mundo. Tudo que eu achava que tinha aprendido, eu desaprendi. Perdi o bom senso, esqueci quais eram meus planos, meus sonhos. Tudo começou com uma história meio: Mariana como bom exemplo de vida. Agora eu me sinto mais como: não faça nada do que eu faço se quiser ser feliz.
Todo dia acordo de um jeito inesperado, e nem digo fisicamente, digo psicologicamente. Primeiro eu achava o mundo injusto e cruel, depois eu comecei acreditar que eu tinha então as melhores armas pra fazer a justiça no mundo, e agora eu só tenho pás que cavam o fundo de um poço.
No começo eu achava que tinha aprendido que devemos dizer, nos pormenores, tudo que sentimos, a quem sentimos, e nunca diminuir ou menosprezar a dor de ninguém, a luta de ninguém, o cuidado de ninguém. Hoje eu poderia viver tranquilamente isolada sem respeitar nenhum carinho que as pessoas têm tido, a preocupação que elas têm para comigo. E não me pergunte o motivo, eu apenas não sei. Desaprendi.
Antes eu fui rejeitada, amorosamente falando. Antes da doença, talvez por causa da famosa frase: "bonzinho só se fode". Depois da doença, talvez porque as pessoas pensassem que em algum momento eu seria algum tipo de estorvo (talvez elas estivessem certas), como se eu fosse desenvolver alguma demência, ou cair dura no meio da rua, descobri fortemente o que era preconceito. Agora eu me livrei de todas essas coisas, em alguém, e eu não sei lidar. Não consigo acreditar que posso ser atraente, ou feliz, ou que tenha qualidades suficientes (ou alguma que seja) pra ser percebida, ou 'gostada' (amada aqui ainda seria muito forte), e sabe o que eu fiz? Tenho me tornado a pessoa mais insuportável que qualquer pessoa não ia querer por perto.
Sei dizer que tenho lutado contra todas essas coisas (ou não); mas quando eu supostamente deveria ter aprendido, eu desaprendi.
Hoje quando acordei lembrando de um texto, que na altura da minha adolescência eu lia inúmeras
vezes ele assim diz:
"Aprende que ou você controla seus atos ou eles o controlarão, e que ser flexível não significa ser fraco ou não ter personalidade, pois não importa quão delicada e frágil seja uma situação, sempre existem dois lados."
É isso que acontece agora: eu sendo controlada pelos meus atos.
Há uma semana eu decidi que não escreveria mais, mas eu também descobri que esse é o único jeito que sei dizer, com alguma coerência e organização, as coisas que sinto. 

Um novo cérebro em construção

Como já dito, eu voltei a minha vida de estudante. Não sei como funciona pra outras pessoas, mas no meu caso, já que minha doença afeta principalmente meus neurônios, esse tem sido um desafio dos grandes.

Além das minhas tonturas, certos dias acordo meio confusa; e ainda havia citado meus problemas de movimentação do lado esquerdo. Acontece que por acaso eu sou canhota e sou afetada diretamente na escrita (há momentos que eu não tenho coordenação alguma pre escrever).

As últimas semanas têm sido verdadeiramente uma guerra: um cérebro lento e desajustado, em conjunto com um corpo não muito responsivo, tentando voltar ao mundo dos estudos, um pacote de desastres. haha

Eu confesso que tive vários dias (em três semanas de aulas), que quis largar tudo e voltar correndo pra casa. O ajuste tem sido realmente complicado, e como extra, por conta do desmame dos córticos (acredito eu), tenho tido dias realmente ruins (confusão e tontura muito acentuadas). 

Compartilho aqui que não sei ainda como vencer essa guerra. Nesse momento eu deveria estar estudando, mas simplesmente não consigo. 

Acho que tenho me tornado uma pessoa negativa, mesmo sem querer.

A doença tem me imposto limites que eu realmente não tenho conseguido lidar, da melhor forma possível. Nem ao menos sei sei se é possível. 

Estudar, aprender, descobrir, sempre foram atividades que estiveram no topo dos meus preferidos (eu sei que parece assunto de gente nerd fingida, mas juro que é sincero), e simplesmente ganhei rédeas que não tenho conseguido me soltar. 

Mas sigo vivendo ainda em busca de alguma solução que não me deixe parar.

Para um amigo

Já havia falado aqui outras vezes das pessoas que Deus colocou no meu caminho desde que fiquei doente. Também já falei do quanto nos sentimos compreendidos ao conversar com quem passa pelo mesmo.
Quando eu pesquisava sobre mudar pra Portugal e continuar o tratamento aqui, nas páginas do Facebook da vida, eu encontrei um amigo. Ele tem EM e mudou pra Portugal, quase junto comigo. Dividimos todas nossas ansiedades, inclusive a mudança, processo de visto e tudo mais.
Sempre conversamos sobre essas coisas que uma doença autoimune impõe nas nossas vidas. Ontem ele me questionou: Qual a pior e melhor coisa de Portugal até agora?
Essa foi uma grande questão. Respondi que a pior era o frio (hahaha) e a melhor era sensação de ainda poder fazer as coisas que quero.
Outra parte da conversa:
- Ele: Como vamos?
- Eu: Bem, na medida do possível.
- Ele: O que se passa?
- Eu: Os sintomas que nunca passam.
- Ele: Te contar uma coisa que passa na minha cabeça, mas eu nunca digo a ninguém. Eu fico pensando "Será que isso não vai acabar nunca? Ou pior, será que vai só piorando com o tempo e vou deixar de fazer muitas das coisas que eu gosto de fazer?
O que mais pega pra mim é o que os outros pensam, vão pensar, falam e vão falar.
Pq é uma coisa que eu tenho que nem todos precisam saber, pq eu nem tenho idéia de como será a reação dos outros.
- Eu: Não se preocupe. Penso igual

E isso me fez pensar, mais do que eu deveria.
E hoje eu respondi a ele: Pensei sobre o que você disse. E queria te dizer que FODA-SE o que as pessoas vão pensar.

E me deu muita vontade de falar sobre isso. Incrivelmente esses pensamentos têm cercado a minha cabeça desde que cheguei aqui. Sobre essas sensações que passam a nos perseguir quando enfrentamos uma doença dessas. Eu sempre penso, infelizmente: Até quando será que eu vou sentir essas coisas? Será que vai passar?
E acreditem, a pior questão é: Será que vou piorar?
As minhas crises sempre foram cada vez piores. O primeiro surto tinha apenas um sintoma, durou uma semana. Esse é o quarto, com quatro sintomas, e 7 meses de duração.
Minha médica uma vez me disse: tenho a impressão que meus pacientes com doenças autoimunes se sentem vivendo com uma arma apontada na cabeça, e é mais ou menos como isso funciona.
É um medo perturbador, medo de depender dos outros, de não cumprir planos na vida, de não realizar sonhos, de adquirir alguma deficiência, do que os outros vão pensar.
Gosto de falar desse último medo. Ao contrário do meu amigo, eu gosto de falar o que eu tenho, gosto de explicar, gosto de contar do meu blog. Gosto que as pessoas entendam o motivo de talvez eu nem sempre ter dias bons. E sempre quando falo, sinto as pessoas se afastarem, como se eu fosse uma bomba relógio. É óbvio que também existem aquelas que se aproximam ainda mais, e tentam de algum jeito estar presentes.
No começo isso me deixava triste; hoje eu penso: que maravilha, o mundo me presenteou com um seletor de pessoas. Ficou muito mais simples descobrir as pessoas que se vale a pena ter por perto.
E os medos? Antes eles eram diferentes, mas sempre estiveram lá.
E eu prometi pro meu amigo que escreveria pra ele.
Esse post é pra você. Espero que a gente ainda divida muitas coisas nessa vida doida. Você é incrível.
Obrigada.
Beijos, Mari.

Ano novo, vida nova.

Muitas mudanças e um blog abandonado...
Esse é o motivo do sumiço. Eu tive tempo de escrever, mas posterguei.
Quando eu tirei férias, em setembro, eu voltei pra casa com uma idéia fixa em mente: eu não moraria mais no Acre. Decidi que tinha muitas coisas que queria viver e que minha localização geográfica não permitia; inclusive o acesso a um acompanhamento médico decente.
E assim eu fiz, fiz tudo mais que depressa e dia 26 de dezembro eu cheguei em Portugal.
As pessoas perguntam: o que você foi fazer aí? Eu vim viver, essa é a melhor resposta.
Sobre a mudança? Todas elas, por menores que  sejam, nos afetam de alguma forma. Acho que  nesse momento eu ainda estou vivendo a euforia da novidade.
A cidade é linda, mas o frio tem me feito sofrer um pouco (pra quem vivia no calor diário de pelo  menos 30°).
Sobre a doença? Meus sintomas estão aniversariando, já duram 7 meses. Você acordou com tonturas hoje? Não! Eu acordo tonta todos os dias. Perco o controle da mão, da perna; e tem dias que dá vontade de ficar quietinha em casa, mas do que adianta afinal?
Se eu melhorei? Fisicamente, não. Emocionalmente, sim. E tenho aprendido a viver com as condições que minha amiga me colocou.
Um dia de cada vez, não  é mesmo?
Beijos, Mari

A última consulta do ano

Sexta tive a ‘última consulta’. Depois de quase 5 meses de sintomas eu sinceramente esperava notícias melhores. Antes de ir pra Portugal eu vim passar uns dias nessa ponte Rio-SP pra que pudesse resolver problemas de visto e viajar com tratamento ajustado, relatórios médicos, e tudo mais que fosse preciso pra continuar meu tratamento fora. 

As vezes as pessoas esperam que a gente agradeça, seja otimista, ou sei lá o que. Por muitas vezes nesse processo eu perdi a paciência em ouvir coisas como: mas podia ser pior, Mari. Eu sei que sempre as intenções são as melhores, e não sei se posso falar por todos os autoimunes do mundo, mas jamais diga isso pra quem acabou de receber as notícias que não esperava. Sempre que passo pelas minhas consultas eu entro tendo certeza que vou receber as melhores notícias; então não, não podia ser pior. O processo todo é muito complicado e parece que tentamos nos vitimizar, mas as notícias ruins são sempre avassaladoras, por menores que pareçam ser.

O meu tratamento hoje está assim: eu tomo corticóides (atualmente 20mg), vitamina D, cálcio, potássio, e azatioprina (que é um imunossupressor que ‘controla’ meu sistema imune para evitar o aparecimento de novas crises), e rivotril (que me ajuda na ansiedade, no sono, e nas tonturas). Meu status atual: ainda sinto tonturas, a diplopia já não é das piores, e minha ataxia ainda me incomoda, e muito. Eu levanto e a perna trava, a mão fica boba, derrubo as coisas, esbarro, quase um Parkinson temporário. E eu me esforço muito pra que isso não seja perceptível aos olhos de ninguém. Sei que não deveria, mas eu tenho vergonha principalmente desse sintoma. 

Entrar na fase do desmame tem me dado algumas baqueadas, como se o corpo tivesse se tornado dependente. As minhas más notícias foram que eu ainda vou enfrentar 6 meses de corticóide, isso é mais tempo do que eu tomei até agora. São tantos efeitos colaterais que isso me deixou triste. Segundo a médica, nessa dosagem baixa há o maior número de reincidências dos surtos, então o desmame nessa fase tem que ser muito lento. Inchaço, pêlos aumentados no corpo e rosto, acúmulo de gordura (principalmente abdominal), cansaço exagerado, e o rosto redondo me incomodam, muito. Alem disso tem as cãibras, manchas roxas (muitas e muitas); e sei que no final parece tudo muito estético, mas cada um com seus problemas né? 

E os sintomas do surto? Bem, tecnicamente eu não estou mais em surto, isso significa que as lesões não estão mais ativas, mas agora os sintomas ainda existem como consequência da lesão que eu tive e meu corpo ainda está se recuperando delas. De todas as notícias, a única boa é que não tenho sequelas, ou seja, tudo vai sumir; a ruim é que segundo a médica a probabilidade é que ainda demore muito mais pra que eu não sinta mais nada.

Saldo final: sintomas que incomodam, somados a um monte de efeitos adversos de um medicamento que ajuda, mas também atrapalha, tem me dados uns dias ruins. Sei que no final tudo passa, mas eu me permito passar pelos dias difíceis também; tenho me permitido viver tudo. Ainda que eu agradeça todos os dias a Deus pela chance de poder me tratar, de ter pessoas ao meu lado, de receber tanto apoio, ainda posso ser considerada egoísta por reclamar também. Eu não cheguei ainda nesse nível de evolução, mas estou tentando.

E continuo aqui, vivendo um dia por vez, e reclamando, e tentando melhorar. Essas coisas que ser humano tem.

Beijos, Mari.

As mudanças

Eu não tenho conseguido ser frequente nesse meu projeto blogueiriane, muitas coisas tem acontecido.
Quando eu entrei no meu último surto, eu decidi que nunca mais ficaria longe de um médico que pudesse atender minhas necessidades; acho que essa foi uma das maiores dificuldades. No Acre, onde moro atualmente, não existem neurologistas que entendem ou conhecem o que eu tenho. Muitas vezes precisei tomar decisões sozinha, ou resolver coisas pelo telefone com minha médica, ela foi muito maravilhosa, pois muitas vezes precisa haver um contato, um exame, e quase sempre ela me instruiu sem saber de fato saber o que acontecia, apenas com meus relatos de paciente reclamona.
Depois das minhas férias eu decidi que só terias mais 45 dias de Acre. Que eu sairia daqui (mesmo ainda sem saber pra onde) de qualquer jeito. Mas Deus sempre nos atende e nos encaminha; e eu, que tinha um projeto de fazer mestrado em Portugal, resolvi retomá-lo. Algumas pessoas diante de certas dificuldades se tornam medrosas, cautelosas; eu fiquei corajosa (e apressada) até demais. Então o fato é que fui atrás desse sonho, e ele tem dado certo até então. Daqui dois dias deixo meu Estado e minha família (pais e irmão), sinceramente só está doendo deixá-los e alguns bons amigos que tenho aqui a vida toda.
Resolvi que realizar meus sonhos era agora minha prioridade, a qualquer custo. A doença não vai me matar, não corro risco de morte, mas a impressão que tenho é que não posso mais deixar de viver nada que sentir vontade, desde que me traga benefícios.
Esse projeto de mudança apressada tem me deixado sem tempo. Com certeza 2018 será um ano que vou conseguir me dedicar a esse projeto que acredito ter tanta importância e utilidade.
Sexta tenho médico, quando tiver novas respostas, escrevo contando mais sobre a evolução das coisas.
Torçam por mim.
Beijos, Mari.

O desmame.

Bom dia pessoal.
Eu juro que tento ser constante nos posts, mas as vezes as idéias não fluem; isso acontece quase sempre. Ando meio preguiçosa do mundo, não de uma forma ruim, mas dando férias pra minha cabeça mesmo.
Sobre minha evolução: Eu diria que já estou 80% melhor, as tonturas são menores, e algumas vezes eu até consigo esquecer que algo acontece. Comecei uma parte temida do tratamento: o desmame dos corticóides. Quando se faz uso prolongado, o medicamento tem que ser tirado gradualmente, pois o organismo fica 'dependente', e até mesmo a redução lenta e gradual tem alguns efeitos negativos.
Eu comecei com 70mg/dia de prednisona, comecei a fazer a redução e quando cheguei em 35mg, me senti mal, muito mal, subimos a dose.
Agora comecei tudo de novo; mas parece que dessa vez está dando certo. Os dois primeiros dias foram ruins, mas agora já me sinto bem.
Todos os dias eu analiso essa caminhada, já se passaram 4 meses, muita coisa aconteceu até aqui. As vezes é difícil entender como um tempo 'curto', pode trazer um furacão de mudanças assim.
Continuo agradecendo, ser autoimune, no final das contas, me ensinou muito mais do que eu poderia ter aprendido em uma vida inteira. Aprendi sobre respeito a mim e ao próximo, força de vontade, perseverança. Senti a necessidade de ser alguém melhor. Ontem me perguntaram: pra que tanta exposição? Eu prefiro pensar que minha exposição é um manual: tem jeito sim de ser feliz, mesmo que você tenha dificuldades.
Espero que eu continue ajudando, tenho essa certeza toda vez que recebo uma mensagem dizendo que mudei o dia de alguém. Vale a pena!
Beijos, Mari