quarta-feira, 30 de agosto de 2017

30 de agosto - Dia da conscientização sobre a Esclerose Múltipla

Apesar da minha falta de diagnóstico, foi nos meus amigos esclerosados que encontrei muito conforto esses dias. Eles sentem o mesmo que eu, dividem as mesmas angústias, e têm estado comigo, mesmo à distância.
No final das contas, as doenças desmielinizantes são todas 'iguais', com algumas variantes no tipo de lesão e tratamento, mas que nos torna no final, todos esclerosados. Quando voltei aos meus sintomas, eu buscava incessantemente por exemplos: pessoas que pudessem me mostrar que no final das contas, ia ficar tudo bem; Eu encontrei todos os exemplos: as pessoas que se entregaram, as pessoas que colocaram as doenças nas suas vidas como um castigo e aquelas que encontraram nesse fardo um motivo a mais pra viver. No final, decidi que seria uma dessas. 
Ter uma doença autoimune é não poder contar com o dia de amanhã, minha frase mais dita ultimamente é: posso ver como eu vou acordar amanhã? E aí faço meus planos, e as vezes eles até mudam no decorrer no dia. Minha vida é agora uma caixinha de surpresas. No final de tudo, tenho fé que quando tudo passar, eu vou voltar a fazer planos. As adversidades vem até pra quem não tem uma doença. O velho ditado já diz: pra morrer, basta estar vivo. Tenho me apegado nisso, antes mesmo de estar doente já tive diversas adversidades. Viver é isso. Essa condição só me deu ainda mais vontade de não desistir de nada, afinal, tudo pode acabar amanhã.

Hoje é o dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla. Vou deixar alguns esclarecimentos sobre. Pedindo mais uma vez à vocês:
- não tenham preconceito, não é uma doença contagiosa;
- as dificuldades são grandes, seja solidário.
- informe-se: nem todas as doenças estão visíveis aos seus olhos;


Segundo a ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla - http://abem.org.br/)
Na Esclerose Múltipla, a perda de mielina (substância cuja função é fazer com que o impulso nervoso percorra os neurônios) leva a interferência na transmissão dos impulsos elétricos e isto produz os diversos sintomas da doença. Esse processo é chamado de desmielinização. É importante atentarmos que a mielina está presente em todo sistema nervoso central, por isto qualquer região do cérebro pode ser acometida e o tipo de sintoma está diretamente relacionado à região afetada.
Os pacientes podem se recuperar clinicamente total ou parcialmente dos ataques individuais de desmielinização, produzindo-se o curso clássico da doença, ou seja, os surtos (períodos em que a doença se manifesta intercalados com períodos sem manifestação) e remissões.
O diagnóstico é basicamente clínico e laboratorial, embora em alguns casos podem ser insuficientes para definir de imediato se a pessoa tem ou não Esclerose Múltipla. Isso acontece pois os sintomas se assemelham a outros tipos de doenças neurológicas. Nestes casos a confirmação diagnostica pode levar mais tempo.
Apesar de ainda não existir a cura para a Esclerose Múltipla, muito pode ser feito para ajudar os pacientes a serem independentes e a terem uma vida confortável e produtiva
Lembrando:


  • NÃO é uma doença mental.
  • NÃO é contagiosa.
  • NÃO é suscetível de prevenção.
  • NÃO tem cura e seu tratamento consiste em atenuar os afeitos e desacelerar a progressão da doença.

Transtornos visuais:Visão dupla (diplopia);
Tremores;
Instabilidade ao caminhar (ataxia);
Vertigens e náuseas;
Falta de coordenação;
Debilidade (pode afetar pernas e o andar);
Fraqueza geral.
A parestesia compromete a sensação tátil normal. Pode surgir como sensação de queimação ou formigamento em uma parte do corpo;
Outras sensações não definidas como a dor, por exemplo.


Sintomas mais comuns
Fadiga
Sintoma debilitante de instalação imprevisível ou desproporcional em relação à atividade realizada. A fadiga é um dos sintomas mais comuns e um dos mais incapacitantes da EM. Manifesta-se por um cansaço intenso e momentaneamente incapacitante. Muito comum quando o paciente se expõe ao calor ou quando faz um esforço físico intenso.
Alterações  fonoaudiológicas
Pode surgir no inicio da doença ou no decorrer dos anos alterações ligadas a fala e deglutição com sintomas como: fala lentificada, palavras arrastadas, voz trêmula, disartrias, fala escandida (o que é?) e disfagias (dificuldade para engolir: líquidos, pastosos, sólidos).
Visão embaçada;
Problemas de equilíbrio e coordenação:
Perda de equilíbrio;
Espasticidade
A espasticidade é a rigidez de um membro ao movimento e acomete principalmente os membros inferiores.
Transtornos cognitivos
O paciente pode apresentar sintomas cognitivos, ou seja; de memória, durante qualquer momento da doença, e independe da presença de sintomas físicos/motores. As funções cognitivas mais frequentemente comprometidas são no processamento da memória e na execução das tarefas. Os indivíduos se queixam muito que levam mais tempo para memorizar as tarefas e possuem mais dificuldades para executar as mesmas.
Transtornos emocionais
Pode haver sintomas depressivos, ansiosos, transtorno de humor, irritabilidade, flutuação entre depressão e mania (transtorno bipolar).
Muitos beijos,
Mari


4 comentários:

  1. Vdd Mari, esse ditado citado no seu texto, é verdadeiro para todos, o que ocorre é que muitas vezes as pessoas não valorizam a vida, e nem as pessoas que estão em nossa volta nos amando e cuidando de nós.. quando passamos por momentos de dificultes como essa que você vive, vemos a vida de uma maneira diferente. Descobrimos em nós uma força que desconhecíamos é ela que nos faz levantar da cama todas as manhãs, passamos a valorizar coisas pequenas e a cuidar das pessoas que amamos.. Você vai conseguir!!! e tenha fé!!! até a próxima postagem!! :)

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    1. Olá Enayle, infelizmente a vida tem algumas formas não muito agradáveis de nos ensinar algumas coisas. Eu espero que nessa caminhada eu consiga passar algumas coisas adiante. Tenho muita fé que tudo vai dar certo. Beijos

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  2. Eu não sei se você passou por isso, mas tem o outro lado também. Minha maior dificuldade talvez tenha sido provar q tá tudo bem. Sim, eu posso segurar esse estilete sem decepar um dedo. Eu não vou derrubar o copo só pq minha mão tá tremendo. Não, eu não vou ter um AVC aqui na sua frente. Sim, eu posso ir no cinema sozinha mas vou adorar se você me convidar. É tão difícil explicar que você está mal, quanto é difícil convencer que tá tudo bem. As vezes, pra mim, é melhor só não dizer nada, sorrir e seguir o fluxo.

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    1. Oi Estefania, passo por isso também. São os dois lados da moeda, mas nesses de extrema preocupação eu prefiro não me chatear tanto como nos demais. No final das contas eu me sinto amada e tentando passar que eu também tenho momentos bons. Alguma forma de fazer as pessoas entenderem que quando eu realmente preciso, não tenho orgulho de pedir ajuda. Aqui em casa sempre foi assim: faça, quebre, derrube, mas não deixe de fazer. Se precisar de alguma coisa, conte comigo! Beijos e tudo de bom!

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E aí Mari, como é morar em Portugal? FINAL HAHAH

Tenho percebido que as pessoas tem visto Portugal como 'o Eldorado', como o lugar mais maravilhoso e perfeito. Meus posts têm bem e...