A última consulta do ano

Sexta tive a ‘última consulta’. Depois de quase 5 meses de sintomas eu sinceramente esperava notícias melhores. Antes de ir pra Portugal eu vim passar uns dias nessa ponte Rio-SP pra que pudesse resolver problemas de visto e viajar com tratamento ajustado, relatórios médicos, e tudo mais que fosse preciso pra continuar meu tratamento fora. 

As vezes as pessoas esperam que a gente agradeça, seja otimista, ou sei lá o que. Por muitas vezes nesse processo eu perdi a paciência em ouvir coisas como: mas podia ser pior, Mari. Eu sei que sempre as intenções são as melhores, e não sei se posso falar por todos os autoimunes do mundo, mas jamais diga isso pra quem acabou de receber as notícias que não esperava. Sempre que passo pelas minhas consultas eu entro tendo certeza que vou receber as melhores notícias; então não, não podia ser pior. O processo todo é muito complicado e parece que tentamos nos vitimizar, mas as notícias ruins são sempre avassaladoras, por menores que pareçam ser.

O meu tratamento hoje está assim: eu tomo corticóides (atualmente 20mg), vitamina D, cálcio, potássio, e azatioprina (que é um imunossupressor que ‘controla’ meu sistema imune para evitar o aparecimento de novas crises), e rivotril (que me ajuda na ansiedade, no sono, e nas tonturas). Meu status atual: ainda sinto tonturas, a diplopia já não é das piores, e minha ataxia ainda me incomoda, e muito. Eu levanto e a perna trava, a mão fica boba, derrubo as coisas, esbarro, quase um Parkinson temporário. E eu me esforço muito pra que isso não seja perceptível aos olhos de ninguém. Sei que não deveria, mas eu tenho vergonha principalmente desse sintoma. 

Entrar na fase do desmame tem me dado algumas baqueadas, como se o corpo tivesse se tornado dependente. As minhas más notícias foram que eu ainda vou enfrentar 6 meses de corticóide, isso é mais tempo do que eu tomei até agora. São tantos efeitos colaterais que isso me deixou triste. Segundo a médica, nessa dosagem baixa há o maior número de reincidências dos surtos, então o desmame nessa fase tem que ser muito lento. Inchaço, pêlos aumentados no corpo e rosto, acúmulo de gordura (principalmente abdominal), cansaço exagerado, e o rosto redondo me incomodam, muito. Alem disso tem as cãibras, manchas roxas (muitas e muitas); e sei que no final parece tudo muito estético, mas cada um com seus problemas né? 

E os sintomas do surto? Bem, tecnicamente eu não estou mais em surto, isso significa que as lesões não estão mais ativas, mas agora os sintomas ainda existem como consequência da lesão que eu tive e meu corpo ainda está se recuperando delas. De todas as notícias, a única boa é que não tenho sequelas, ou seja, tudo vai sumir; a ruim é que segundo a médica a probabilidade é que ainda demore muito mais pra que eu não sinta mais nada.

Saldo final: sintomas que incomodam, somados a um monte de efeitos adversos de um medicamento que ajuda, mas também atrapalha, tem me dados uns dias ruins. Sei que no final tudo passa, mas eu me permito passar pelos dias difíceis também; tenho me permitido viver tudo. Ainda que eu agradeça todos os dias a Deus pela chance de poder me tratar, de ter pessoas ao meu lado, de receber tanto apoio, ainda posso ser considerada egoísta por reclamar também. Eu não cheguei ainda nesse nível de evolução, mas estou tentando.

E continuo aqui, vivendo um dia por vez, e reclamando, e tentando melhorar. Essas coisas que ser humano tem.

Beijos, Mari.

As mudanças

Eu não tenho conseguido ser frequente nesse meu projeto blogueiriane, muitas coisas tem acontecido.
Quando eu entrei no meu último surto, eu decidi que nunca mais ficaria longe de um médico que pudesse atender minhas necessidades; acho que essa foi uma das maiores dificuldades. No Acre, onde moro atualmente, não existem neurologistas que entendem ou conhecem o que eu tenho. Muitas vezes precisei tomar decisões sozinha, ou resolver coisas pelo telefone com minha médica, ela foi muito maravilhosa, pois muitas vezes precisa haver um contato, um exame, e quase sempre ela me instruiu sem saber de fato saber o que acontecia, apenas com meus relatos de paciente reclamona.
Depois das minhas férias eu decidi que só terias mais 45 dias de Acre. Que eu sairia daqui (mesmo ainda sem saber pra onde) de qualquer jeito. Mas Deus sempre nos atende e nos encaminha; e eu, que tinha um projeto de fazer mestrado em Portugal, resolvi retomá-lo. Algumas pessoas diante de certas dificuldades se tornam medrosas, cautelosas; eu fiquei corajosa (e apressada) até demais. Então o fato é que fui atrás desse sonho, e ele tem dado certo até então. Daqui dois dias deixo meu Estado e minha família (pais e irmão), sinceramente só está doendo deixá-los e alguns bons amigos que tenho aqui a vida toda.
Resolvi que realizar meus sonhos era agora minha prioridade, a qualquer custo. A doença não vai me matar, não corro risco de morte, mas a impressão que tenho é que não posso mais deixar de viver nada que sentir vontade, desde que me traga benefícios.
Esse projeto de mudança apressada tem me deixado sem tempo. Com certeza 2018 será um ano que vou conseguir me dedicar a esse projeto que acredito ter tanta importância e utilidade.
Sexta tenho médico, quando tiver novas respostas, escrevo contando mais sobre a evolução das coisas.
Torçam por mim.
Beijos, Mari.

O desmame.

Bom dia pessoal.
Eu juro que tento ser constante nos posts, mas as vezes as idéias não fluem; isso acontece quase sempre. Ando meio preguiçosa do mundo, não de uma forma ruim, mas dando férias pra minha cabeça mesmo.
Sobre minha evolução: Eu diria que já estou 80% melhor, as tonturas são menores, e algumas vezes eu até consigo esquecer que algo acontece. Comecei uma parte temida do tratamento: o desmame dos corticóides. Quando se faz uso prolongado, o medicamento tem que ser tirado gradualmente, pois o organismo fica 'dependente', e até mesmo a redução lenta e gradual tem alguns efeitos negativos.
Eu comecei com 70mg/dia de prednisona, comecei a fazer a redução e quando cheguei em 35mg, me senti mal, muito mal, subimos a dose.
Agora comecei tudo de novo; mas parece que dessa vez está dando certo. Os dois primeiros dias foram ruins, mas agora já me sinto bem.
Todos os dias eu analiso essa caminhada, já se passaram 4 meses, muita coisa aconteceu até aqui. As vezes é difícil entender como um tempo 'curto', pode trazer um furacão de mudanças assim.
Continuo agradecendo, ser autoimune, no final das contas, me ensinou muito mais do que eu poderia ter aprendido em uma vida inteira. Aprendi sobre respeito a mim e ao próximo, força de vontade, perseverança. Senti a necessidade de ser alguém melhor. Ontem me perguntaram: pra que tanta exposição? Eu prefiro pensar que minha exposição é um manual: tem jeito sim de ser feliz, mesmo que você tenha dificuldades.
Espero que eu continue ajudando, tenho essa certeza toda vez que recebo uma mensagem dizendo que mudei o dia de alguém. Vale a pena!
Beijos, Mari

Estamos (mais uma vez) na mídia!

Essa semana me procuraram pra mais uma matéria, falando sobre o blog.
Essas coisas me inspiram, me deixam muito feliz; saber que as pessoas se importam me faz acreditar nas coisas boas desse mundo.
Essa luta não é só minha.
Falei cerca de 30 minutos no telefone, sobre a minha trajetória com a doença e as expectativas pro blog. Espero que gostem!

https://g1.globo.com/ac/acre/noticia/com-doenca-autoimune-jovem-faz-blog-para-compartilhar-experiencias-e-ajudar-outras-pessoas.ghtml

O uso contínuo dos corticóides

O post de hoje puxa sardinhas para meu lado farmacêutico.
Quem tem doenças autoimunes, inflamatórias,  alérgicas, e tantas outras, sabe da necessidade do uso contínuo (ou não) dos corticóides.
Os glicocorticóides são os fármacos antiinflamatórios por excelência e, quando administrados terapeuticamente, têm efeitos antiinflamatórios e imunossupressores potentes. Eles podem ser usados em qualquer estágio da inflamação, ou seja, na inflamação aguda ou crônica. O que isso tudo quer dizer? Que em grande número de doenças, não só autoimunes, mas qualquer uma que o tratamento exija uma inibição do nosso sistema imunológico (atividade imunossupressora) ou redução dos níveis de inflamação (aguda ou crônica), essa classe de medicamento poderá ser utilizada.
No caso das doenças autoimunes, eles são amplamente utilizados nos momentos de surto, ou seja, no momento de grande atividade do sistema imunológico, onde há altos níveis de inflamação, causando os sintomas específicos de cada uma dessas doenças (Hashimoto, Esclerose Múltipla, Lupus, Espondilite, e tantas outras). As doenças autoimunes são uma caixinha de surpresas, e não se consegue nunca prever o tempo que os corticóides serão utilizados. Eu mesma já tive um surto tratado em 20 dias, e esse último já dura 100 dias, mais ou menos.
Os corticóides podem ser extremamente necessários, mas a verdade é que, a longo prazo, eles acabam nos trazendo uma série de problemas. Tenho sentido alguns dele na pele, e esse tipo de tratamento exige cuidados a longo prazo.
E quais são os efeitos adversos do uso contínuo dos corticóides?
-Alterações de humor
-Hipertensão
-Retenção hídrica
-Insônia
-Cãibras
-Aumento da gordura abdominal
-Tendência a hiperglicemia
-Aumento do apetite
-Aumento da possibilidade infecções
-Obesidade
-Aumento da gordura abdominal
-Face em lua cheia
-Equimoses (manchas roxas) frequentes

Porque tudo isso acontece?
Os corticóides têm seus principais efeitos no metabolismo de carboidratos e proteínas. Eles causam uma redução da captação de glicose, o que pode causar hiperglicemia (aumento de glicose sanguínea), o que ajuda no aumento de gordura corporal (já que todo acúmulo de glicose é armazenado na forma de gordura); e pra completar o uso prolongado causa redistribuição da gordura corporal, por isso o acúmulo de gordura abdominal e o rosto em forma de lua cheia.
Outro fator importante é o aumento da excreção de cálcio (o que pode levar a osteoporose), aumento da retenção de sódio (o que causa os temidos inchaços), e perda de potássio (que causa cãibras).

Minha experiência e o que tenho feito pra reduzir os efeitos adversos:
Depois de todos esses dias eu tive insônia, alterações de humor, aumento de peso, fome (muita fome), aumento de gordura abdominal, face em lua cheia, muitas manchas roxas, retenção e cãibras.
A face em lua cheia eu não consegui uma solução, e confesso que as vezes me incomoda muito. A drenagem facial ajuda, mas não resolve, então nesse caso temos que nos conformar mesmo (hehehe).
Tenho feito uso de suplementos de cálcio, vitamina D e potássio, o que me ajuda muito nas cãibras e o cálcio pra prevenção de problemas ósseos.
E aí vem a parte dos inchaços, aumento de gordura, que eu considero um pacote só. No começo eu me entreguei a fome, e ganhei entre 7 a 9kg, no pior momento eu não cheguei a me pesar, tive medo da balança. Ouvi muitas pessoas me dizendo: deixa pra pensar em dieta depois. O fato foi que eu resolvi não me entregar assim, peso me incomoda; e não que nesse momento eu almejasse um corpo sarado, mas eu não queria ter que perder 30kg depois, decidi que era mais fácil perder 7 ou 8, ou quantos dessem, ou não ganhar mais.
Não é só uma questão de peso, mas de saúde também. Meu colesterol está alto, alguma pessoas tem aumento de glicose e isso, a longo prazo, também causa outros problemas. É uma decisão pessoal. É importante nesse momento evitar a ingestão de sódio, gorduras e carboidratos.
Eu sempre gostei muito de nutrição, e comecei a pesquisar muito sobre o uso de dietas estratégicas no tratamento de doenças autoimunes, resolvi aplicar algumas coisas na minha vida. Futuramente, eu vou falar disso, mas ainda preciso estudar mais. O fato é que diminui o consumo de industrializados, sódio, cortei o consumo de glúten, leite e derivados e açúcar. Consegui seguir a risca por 25 dias, e perdi 7kg. Ultimamente tenho escorregado, mas consegui pelo menos me manter com as roupas cabendo kkkkk. Foi difícil, mas o mais importante, minha saúde melhorou, auto estima também. Recomendo fortemente o acompanhamento de um nutricionista, mas hábitos saudáveis são sempre bem vindos, até sem o o acompanhamento de um.
É fato que é preciso ter força de vontade (E MUITA), mas vale a pena. Não se entreguem, não se vitimizem e não sigam pelo caminho de culpar o remédio. É um processo, e você pode seguir ele como bem entender. Eu respeito a decisão de quem fala: já estou doente mesmo, mereço comer. Eu achei que seria melhor outro caminho, melhorei meu cansaço, meus sintomas (alimentos como glúten e açúcar podem ser altamente inflamatórios) e ainda perdi o peso que tanto me incomodava.
Além disso, pratiquem atividades, como der, do jeito que der, a hora que der. Ajuda no humor, no sono, no gasto energético e uma lista grande que todo mundo já conhece.
Se tiverem perda de sono, como eu tive, não tenham medo de tomar remédio; ficar sem dormir é infinitamente pior. Certa semana eu fiquei longos 5 dias sem dormir mais de duas horas por noite e quase cometi um assassinato. Não é feio tomar um remedinho da alegria. Sua saúde mental e seu corpo agradecem. Dormir é restaurador, e extremamente importante pra nossa cura. Procure seu médico e peça ajuda, mas não fique sem dormir.
Por fim, e fundamental, tratar o psicológico. Fazer terapia, conversar com outras pessoas (que passem ou não pelo mesmo problema), fazer um blog, um diário, o que for melhor em cada caso particular. Não se entregar jamais às adversidades (que são muitas), não desistir um dia sequer.
O caminho é difícil, mas ele tem início, meio e fim; e o mais importante, cedo ou tarde tudo tem solução. Foco no objetivo!
Se cuidem sempre.
Beijos, Mari.

91 dias

Hoje eu acordei refletindo sobre o quanto as coisas são transitórias; sobre quanto nossas vidas são inconstantes e mutáveis. Ontem meu surto fez aniversário: 90 dias. 90 dias que me fizeram capazes de sentir todos os sentimentos do mundo: certeza, incerteza,  felicidade,  tristeza, ansiedade,  gratidão,  e até mesmo ingratidão;  nem que pudesse conseguiria listar todos.
Sempre que possível quero falar dos meus aprendizados; acredito que de nada vale essa vida se a gente não aprende nada com ela.
Apesar de toda doença física, eu descobri que também precisava curar minha alma. E é isso que tenho feito. Tenho procurado meios de tudo isso ter um significado.  Talvez seja um pouco ambicioso ou prepotente da minha parte, mas eu também decidi que esse 'presente de grego' seria minha ferramenta pra ajudar o mundo,  ou quem quer que seja que precise. Me senti feliz ao ver o espanto em tantos rostos dizendo: é fantástico ver você enfrentando isso, enquanto eu pensava: essa sou eu vivendo minha vida de verdade.  Acreditem,  toda essa força é real, bonita e inspiradora, mas os momentos ruins vêm na mesma intensidade.  E eles foram muitos, e muitos,  e muitos. 
As vezes a gente acorda desejando ser café com leite (como dizem no Acre). Já que já estou em desvantagem, espero pelo menos que o resto da vida pegue leve comigo; que ilusão! As pessoas não vão gostar mais de você por isso, os romances não vão engatar só por que você é um exemplo de vida, sua carreira não vai te esperar. A vida continua nos mesmos moldes. Como meio de curar a alma eu aprendi a dizer não,  aprendi a respirar,  aprendi a fazer só o que eu quero (mentira, eu não aprendi nada,  mas decidi que vou), a nossa sanidade depende disso. Viver é o melhor remédio. 
Eu tirei férias,  o meu corpo precisava, mas minha cabeça precisava dobrado. Fui cumprir uma missão esplêndida: ir ao Rock in Rio ver minha banda favorita.  O que era felicidade, quase virou sofrimento; eu só pensava que ia morrer no meio do show (kkkkkk, drama queen). Mas embora eu saísse por ai dizendo que eu iria até rastejando, meu medo foi real, e bateu na porta do meu coração até eu ver o Adam Levine no palco. Então me dei conta que sem ter passado por todas essas coisas, provavelmente essa experiência teria muito menos valor; ela teria sido apenas muito boa, mas diante de tudo que enfrentei para estar ali, ela foi fantástica. 
Fisicamente eu estou bem melhor,  os dias difíceis já se foram. Eu ainda tenho sintomas, mas sm poucos dias eles são um desafio, como já foram no começo.  Eu continuo sem diagnóstico.  Fui numa equipe especializada de neurologistas no Einstein em São Paulo e ouvi tudo que já sabia. Doença autoimune, inflamatória,  etc, etc. Descartamos a Esclerose Múltipla. A parte boa, provavelmente essa doença ainda vai ter muito que me ensinar;  a parte ruim? A doença ainda vai ter muito o que me ensinar.

Beijos, Mari.

Sobre aceitar e ter fé.

Quando eu tive meus primeiros sintomas, e a suspeita de Esclerose Múltipla, eu passei por todo um processo de aceitação. Complicado, por sinal, pois só conseguia pensar que um dia ia acordar sem conseguir andar. Quando tudo passou e parecia ser um surto único, essas sensações também passaram.
Há 2 meses atrás, quando tudo voltou, eu passei por esse processo de novo. Eu ainda estou passando, na verdade. Esse ano eu tinha decidido fazer muitas coisas na minha vida, um mestrado fora, uma grande mudança; tudo estava marcado, inclusive. Minha principal característica é a inquietação, as coisas nunca me bastam, e eu estou sempre em busca de mais. A volta dos sintomas foi uma puxada no meu tapete que não sei explicar; foi ver meu castelo de pedras ruir. Talvez seja esse o grande problema, não saber o dia de amanhã, não saber as surpresas que a doença pode te reservar. Foi então que comecei a pensar: e quem é que tem certezas nessa vida? A minha doença não me deu esse 'privilégio'. Todos os dias pessoas saudáveis, felizes, com a vida andando de vento em popa, também são surpreendidas. Tentar ser positiva tem sido a alma do meu negócio.
Na primeira semana, eu me revoltei com Deus. Não conseguia entender como eu, que não fazia mal nem pra uma mosca, podia ser castigada com algo tão ruim. Enquanto tem tanta gente no mundo fazendo maldade, e gozando de uma vida cheia de saúde. E então Deus me respondeu: uma grande amiga me presenteou com um livro chamado 'Quando coisas ruins acontecem às pessoas boas' (inclusive recomendo a leitura); o livro fala da história de um Rabino americano, que perdeu um filho pequeno por uma rara doença. O livro me fez enxergar que talvez isso não seja um castigo, mas apenas uma adversidade da vida, e que Deus estaria comigo pra que eu pudesse passar por isso tudo. E assim tem sido... quando você encontra as forças que você nunca achou que tinha, você passa a acreditar que existe alguma força, em algum lugar, que te ajuda a seguir em frente. Não depende do quê ou em quem você acredita, mas no que quer que seja, nunca deixa de se apegar em alguma coisa. Eu acredito que a sua sanidade mental e espiritual é seu principal aliado nesse momento, independente da sua religião, nunca deixe de conversar com seu Deus com muita fé, acredito que ele sempre te trará todas as respostas, mesmo que não seja as que você deseja.

Mudando um pouco o foco, as pessoas tem me cobrado atualizações (hehehe). Tenho que agradecer mais uma vez o carinho. Eu passei uma semana complicada, minha médica deu uma sumida, eu não estava melhor e isso me afetou emocionalmente. Fiquei surtada de verdade. Tive uns dias de pioras no sintomas e isso me deixou muito irritada e triste. Na verdade eu já nem sei mais se estava irritada pelos sintomas, ou pelos corticóides ou sei lá porque. Pra quem me perguntou, tenho três suspeitas, Esclerose Múltipla, DEVIC e Clippers. O que parece dificultar o diagnóstico é a evolução das lesões, e o fato de meu líquor e TODOS os exames de sangue (autoanticorpos e virologias) estarem normais. Esse mês eu tenho uma consulta marcada no centro de Referência em Esclerose Múltipla do Albert Einstein em SP. Eu decidi procurar uma segunda opinião e fiquei algum tempo pesquisando sobre boas referências, foi quando cheguei até aí. Espero que dê tudo certo.
A boa notícia é que durante meu surto psicótico eu me isolei, rezei, rezei muito, e acordei um sábado maravilhoso (que tem durado até hoje). Com uma melhora significativa, eu dormi inclusive. Estava há uma semana dormindo cerca de 2 horas por noite. Consegui contato com a médica e as coisas foram se encaixando.
E ainda virei notícia no jornal, o que tem sido engraçado, algumas pessoas tem me reconhecido na rua. Algumas disseram que ficaram com vergonha de falar, e então eu peço que não tenham: eu AMO conversar. Fiz até um blog!

Beijos, com carinho.
Mari.

30 de agosto - Dia da conscientização sobre a Esclerose Múltipla

Apesar da minha falta de diagnóstico, foi nos meus amigos esclerosados que encontrei muito conforto esses dias. Eles sentem o mesmo que eu, dividem as mesmas angústias, e têm estado comigo, mesmo à distância.
No final das contas, as doenças desmielinizantes são todas 'iguais', com algumas variantes no tipo de lesão e tratamento, mas que nos torna no final, todos esclerosados. Quando voltei aos meus sintomas, eu buscava incessantemente por exemplos: pessoas que pudessem me mostrar que no final das contas, ia ficar tudo bem; Eu encontrei todos os exemplos: as pessoas que se entregaram, as pessoas que colocaram as doenças nas suas vidas como um castigo e aquelas que encontraram nesse fardo um motivo a mais pra viver. No final, decidi que seria uma dessas. 
Ter uma doença autoimune é não poder contar com o dia de amanhã, minha frase mais dita ultimamente é: posso ver como eu vou acordar amanhã? E aí faço meus planos, e as vezes eles até mudam no decorrer no dia. Minha vida é agora uma caixinha de surpresas. No final de tudo, tenho fé que quando tudo passar, eu vou voltar a fazer planos. As adversidades vem até pra quem não tem uma doença. O velho ditado já diz: pra morrer, basta estar vivo. Tenho me apegado nisso, antes mesmo de estar doente já tive diversas adversidades. Viver é isso. Essa condição só me deu ainda mais vontade de não desistir de nada, afinal, tudo pode acabar amanhã.

Hoje é o dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla. Vou deixar alguns esclarecimentos sobre. Pedindo mais uma vez à vocês:
- não tenham preconceito, não é uma doença contagiosa;
- as dificuldades são grandes, seja solidário.
- informe-se: nem todas as doenças estão visíveis aos seus olhos;

Segundo a ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla - http://abem.org.br/)

Na Esclerose Múltipla, a perda de mielina (substância cuja função é fazer com que o impulso nervoso percorra os neurônios) leva a interferência na transmissão dos impulsos elétricos e isto produz os diversos sintomas da doença. Esse processo é chamado de desmielinização. É importante atentarmos que a mielina está presente em todo sistema nervoso central, por isto qualquer região do cérebro pode ser acometida e o tipo de sintoma está diretamente relacionado à região afetada.

Os pacientes podem se recuperar clinicamente total ou parcialmente dos ataques individuais de desmielinização, produzindo-se o curso clássico da doença, ou seja, os surtos (períodos em que a doença se manifesta intercalados com períodos sem manifestação) e remissões.

O diagnóstico é basicamente clínico e laboratorial, embora em alguns casos podem ser insuficientes para definir de imediato se a pessoa tem ou não Esclerose Múltipla. Isso acontece pois os sintomas se assemelham a outros tipos de doenças neurológicas. Nestes casos a confirmação diagnostica pode levar mais tempo.

Apesar de ainda não existir a cura para a Esclerose Múltipla, muito pode ser feito para ajudar os pacientes a serem independentes e a terem uma vida confortável e produtiva

Lembrando:

• NÃO é uma doença mental.

• NÃO é contagiosa.

• NÃO é suscetível de prevenção.

• NÃO tem cura e seu tratamento consiste em atenuar os afeitos e desacelerar a progressão da doença.

Transtornos visuais:Visão dupla (diplopia);
Tremores;
Instabilidade ao caminhar (ataxia);
Vertigens e náuseas;
Falta de coordenação;
Debilidade (pode afetar pernas e o andar);
Fraqueza geral.
A parestesia compromete a sensação tátil normal. Pode surgir como sensação de queimação ou formigamento em uma parte do corpo;
Outras sensações não definidas como a dor, por exemplo.

Sintomas mais comuns

Fadiga

Sintoma debilitante de instalação imprevisível ou desproporcional em relação à atividade realizada. A fadiga é um dos sintomas mais comuns e um dos mais incapacitantes da EM. Manifesta-se por um cansaço intenso e momentaneamente incapacitante. Muito comum quando o paciente se expõe ao calor ou quando faz um esforço físico intenso.

Alterações  fonoaudiológicas

Pode surgir no inicio da doença ou no decorrer dos anos alterações ligadas a fala e deglutição com sintomas como: fala lentificada, palavras arrastadas, voz trêmula, disartrias, fala escandida (o que é?) e disfagias (dificuldade para engolir: líquidos, pastosos, sólidos).

Visão embaçada;

Problemas de equilíbrio e coordenação:

Perda de equilíbrio;

Espasticidade

A espasticidade é a rigidez de um membro ao movimento e acomete principalmente os membros inferiores.

Transtornos cognitivos

O paciente pode apresentar sintomas cognitivos, ou seja; de memória, durante qualquer momento da doença, e independe da presença de sintomas físicos/motores. As funções cognitivas mais frequentemente comprometidas são no processamento da memória e na execução das tarefas. Os indivíduos se queixam muito que levam mais tempo para memorizar as tarefas e possuem mais dificuldades para executar as mesmas.

Transtornos emocionais

Pode haver sintomas depressivos, ansiosos, transtorno de humor, irritabilidade, flutuação entre depressão e mania (transtorno bipolar).

Muitos beijos,

Mari

O relato dos últimos dias (e horas..)

Ontem quando eu decidi escrever sobre o que eu estava passando, eu não imaginava que tocaria tantas pessoas. Então hoje eu começo esse post agradecendo às tantas mensagens lindas, de apoio que recebi. É o tipo de surpresa que adoro ter: ontem eu estava aqui reclamando do egoísmo das pessoas, até ser surpreendida com tanto carinho; acho que dormi agradecendo a Deus por isso. Nem nos meus melhores sonhos eu imaginei que pudesse ser um exemplo de força ou superação, mas estou muito feliz pelos resultados.
Hoje quero falar dessa minha caminhada, explicar um pouco o que sinto, como me afeta, como tenho reagido. Falei dos meus sintomas, são basicamente: tonturas, dificuldade de movimentar o lado esquerdo, visão dupla e confusão. Em alguns dias eles estão mais adormecidos, em outros eles passam como um trator em cima de mim. É muito difícil as vezes explicar como eu me sinto; em alguns dias sinto tanta tontura que não consigo ter pensamentos claros. Em outros dias os sintomas me afetam menos. Por vezes eu tenho vontade de sair pulando cheia de energia, e outras vezes quero deitar na minha cama e dormir até que tudo passe. Ontem foi um dia bom, fisicamente falando, hoje está ruim. Os sintomas são como choques no meu corpo, eles vem em voltam o tempo inteiro. Por isso vocês podem me encontrar por aí caminhando sem maiores problemas, mas hoje, por exemplo, estou andando com dificuldades. Enquanto digito já devo ter travado os dedos da mão esquerda, umas 20x hehehe.
Tomei algumas decisões nesses últimos dias, todas baseadas em: não vou me entregar. Não é tão fácil perceber, por vezes; me esforço a cada minuto pra que as coisas pareçam as mais normais possíveis. No fundo eu também tenho um pouco de vergonha quando deixo transparecer as tremedeiras, e saio derrubando tudo e olhando tudo torto por aí (na tentativa de driblar a visão dupla). Talvez seja por isso que as pessoas não entendam, não acreditem; Não posso mais culpar ninguém né, sou uma boa atriz kkkk.
Comecei uma dieta restrita, evitando tudo que fosse alérgico, inflamatório (quero falar disso em outro post). Estou há 15 dias sem glúten, leite, açúcar, conservantes, corantes e todas essas coisas, tenho lido muito sobre o assunto. No começo eu sentia um cansaço maltratante, eu diria que ele era incapacitante até, nem com as melhores palavras eu conseguiria descrever. A alimentação não me fez melhorar os sintomas em si, mas esse cansaço quase que sumiu. Sem contar que se foram 4kg dos 7 que ganhei, e isso me ajudou muito com a estima. Sei que não deveria ter essa preocupação no momento, mas ainda não consegui me livrar da vaidade. Já não basta ter que lidar com essa carinha do Kiko todas as manhãs no espelho. As altas doses de corticóides deixam o rosto nesse formato de lua cheia, é um dos efeitos do uso contínuo deles. Além disso, eles tem me dado problemas de insônia e irritabilidade. Só vou parar de tomar quando conseguir responder e meus sintomas começarem a ceder, se acostumem com minha carinha redonda por aí.
Faço atividades físicas quando consigo, principalmente corrida, que é uma das coisas que mais amo fazer. Na semana passada tive uma experiência incrível: fui a uma pista de corrida que tem na minha cidade, onde eu costumava correr com muito frequência e consegui fazer 5km (tem dias que andar 100 m é quase impossível), e eu chorei, chorei muito. Parece pequeno, mas nesses dias, todas as minhas superações têm sido como troféus me mostrando que eu sou capaz de muita coisa. Nunca pensei na vida que pudesse dar valor às coisas tão ínfimas. E foi assim com a corrida, chorei feito criança encarando a felicidade de saber que eu ainda podia fazer aquilo que eu tanto amo. E todas as coisas passaram a ser grandes conquistas: ler páginas de um livro (quando a clareza dos pensamentos me permite), fazer minha comida (mesmo que eu derrube tudo na cozinha inteira), escovar meus dentes, meu cabelo.
O caminho é tortuoso certas vezes, e tem horas que até levantar da cama é mais difícil do que deveria ser. A única coisa que penso é que tenho que aproveitar a chance de poder fazer aquilo mais um vez, por menor coisa que seja.
Cada pessoa tem sua luta, e o que eu aprendi nesses dias é que ninguém tem uma luta menor ou maior. O que posso dizer é: não se meçam, não se limitem, não se diminuam. E falem, caso precisem falar. Se eu soubesse que ia ser tão gratificante, teria começado antes. Mesmo que nem todos os dias sejam maravilhosos no problema físico que possuo agora, um pensamento são e felicidade no coração podem fazer a nossa vida valer muito mais a pena.

A história toda...

Em janeiro de 2013 tive meu primeiro sintoma: uma tontura autolimitada que durou uma semana; não dei importância. Em setembro do mesmo ano, as coisas se complicaram, a tontura veio acompanhada de ataxia (uma dificuldade de controlar o lado esquerdo do meu corpo) e dessa vez não passou; procurei ajuda médica, e depois de tantos rodeios eu recebi meu primeiro diagnóstico: epilepsia. Um diagnóstico errôneo e que me tirou da rota por um ano. Fiquei um ano tratando uma doença que não tinha, mas encarei, tive depressão, acordava todos os dias pensando em como eu faria pra não continuar vivendo a partir daquele dia; mas era o remédio, a minha vontade de viver era tão gigante que aquilo nunca me tomou por inteiro.
Um ano depois os sintomas voltaram. A tontura voltou a ser minha companheira, juntamente com a ataxia e um plus: visão dupla. Voltamos ao neurologista que aumentou as doses dos remédios, repetimos exames e eis que aparece na ressonância uma lesão desmielinizante. Na época o médico me disse: isso é normal; mas eu sabia que não era e fui procurar uma ajuda profissional que não me deixasse mais a ver navios. Eu precisava melhorar.
Fui pra SP, e nesses momentos sempre me pergunto o que eu faria se não tivesse esse caminho, como estaria hoje. Esse um ponto que vou discutir em outro momento, mas que muito me aflige: o descaso com a saúde do nosso país. A falta de amor e atenção de tantos e tantos profissionais de saúde que precisamos entregar nossas vidas, todos os dias.
Em SP encontrei minha neuro, e depois de virar praticamente um experimento científico, eu ainda não tinha diagnóstico. As suspeitas eram DEVIC e esclerose múltipla. Doenças autoimunes onde meus anticorpos destroem a bainha de mielina dos meus neurônios. Para os leigos: nosso neurônios possuem uma 'capa' protetora; um isolante térmico que os protege durante o processo do impulso nervoso. No meu caso, os meus anticorpos atacam a bainha de mielina, prejudicando o impulso e me fazendo entrar em 'curto' circuito. Consegui tratar com uma dose de corticóides, a lesão sumiu e eu fiquei livre desse mal por 2 anos. A evolução foi boa, tive uma vida normal e fiz acompanhamento, tudo caminhava para que fosse um evento único e eu não tivesse de fato a doença.
No dia 06 de julho desse ano, eu senti tonturas, uma semana depois todos meus sintomas voltaram, só sei descrever em uma palavra tudo que senti: PÂNICO. Liguei pra médica em SP e ela disse, vamos começar corticóides, você está tendo um surto. Para os leigos de novo: todos os episódios de inflamação aguda nas doenças autoimunes se dá o nome de surto, e eles são tratados com altas doses de corticóides. Bom, o corticóide oral não adiantou e eu enfrentei o meu segundo problema (o primeiro era não conseguir controlar meu próprio corpo), a pulsoterapia. A pulsoterapia é administração dos corticóides via endovenosa, em doses elevadíssimas, e eu não preciso nem dizer o tanto de efeitos colaterais que o processo tem: insônia, inchaço, cansaço, fome, mudanças de humor, inchaço, inchaço, inchaço. Friso esse detalhe pois sou muito vaidosa, e ganhei 7kg.
A pulso não me fez melhorar, e eu tive que voltar a SP; a ressonância mostrou que eu ganhei uma nova lesão, ainda maior que as outras. E por ser numa região muito ímpar do meu cérebro, essa lesão me afeta tanto: confusão mental, tontura, dificuldades em controlar o lado esquerdo do meu corpo e dificuldades na fala.
Ontem eu terminei minha segunda sessão de pulso. Diagnóstico? Ainda não tenho, apenas o geral: doença autoimune desmielinizante. Sintomas: os mesmos ainda, talvez com 20 a 30% de melhora. São exatos 52 dias de uma vida que eu não sei descrever. Segundo os médicos posso levar meses pra voltar ao normal.
O intuito desse blog é dizer que além dessa doença (que ainda não me fez querer deixar de desistir dos meus sonhos) eu descobri que o mundo é muito cruel; as pessoas são cruéis. Além de contar o que acontece comigo, nesse momento, eu queria hoje falar sobre como as pessoas são insensíveis e egoístas. Nesses 52 dias eu descobri amor onde eu não sabia que tinha: eu ganhei suporte familiar, palavras de apoio, reafirmei amizades sensacionais; mas descobri pessoas más, muito más. Tem uma frase que fala sobre depressão que se aplica ao meu momento: se você não vê, não significa que eu não sinto. Gostaria de falar da minha luta diária pra fazer as atividades mais simples: pentear meus cabelos, dirigir meu carro, trabalhar, ver tv. Quando as pessoas não te vêem com feridas, de cama, rastejando, elas presumem que você está sempre ótimo, elas não tem compaixão, e te julgam, julgam como se fosse a única tarefa da vida delas. Meu conselho? não atrapalhe se não puder ajudar.
Esse momento me fez descobrir uma força que não sabia que eu tinha: eu acordo quase todos os dias com vontade de mostrar pra minha atual condição que eu sou mais forte que ela. É uma tarefa árdua, mesmo que não seja visível. Eu não tenho vontade de entregar meus pontos e ficar deitada na cama pra que as pessoas sintam pena de mim, mas eu continuo sentindo tudo.
A lição do dia é: não sejamos julgadores. Vamos tentar acrescentar à vida das pessoas, e caso não possível, não vamos julgar. Ouvi diversas vezes: você tá até passeando, tá ótima já né? Nossa, o que houve com seu rosto, tá enorme! Não façam isso pessoas, de verdade. Encarar a doença já é um desafio a se viver, todos os dias.
Esse blog é uma tentativa de ajudar a mim e a quem mais precisar. Esses 50 dias me renderam coisas ruins, mas tem nascido dentro de mim o ser humano mais maravilhoso que eu jamais pensei que pudesse haver. Dedico essas palavras às minhas TURUS, grandes incentivadoras do meu momento blogueira, e que tem sido alicerces da minha luta diária. Quero agradecer a Deus principalmente, que tem me dado forças que eu não sabia que tinha, e uma família que eu só descobri tão maravilhosa num momento de dor.
Até a próxima...